Kongenitale Lebersche Amaurose

sibylle, Sunday, 15. June 2008, 22:10 (vor 6490 Tagen)

Hallo zusammen. Letzte Woche wurde bei meinem 4 Monate alten Sohn die Diagnose Kongenitale Lebersche Amaurose gestellt. Dass heisst, dass er sehbehindert oder sogar blind ist. Dies war (ist) ein grosser Schock für unsere Familie. Ich wollte mich im Internet darüber informieren, jedoch finde ich keine Erfahrungsberichte oder was man bei dieser Krankheit als Maximum erreichen kann. Überall steht einfach nur die Krankheit und dass es keine Therapie gibt. Das einzige ist die Frühförderung. Natürlich auch deswegen, weil die körperliche Entwicklung der Kinder auch langsamer geht. Ich möchte nun fragen, ob jemand von euch sich mit der Krankheit auskennt oder eventuell das gleiche Schicksal hat. Oder eventuell weiss, was man selbst zur Frühförderung (zB Babyschwimmen) machen kann.
Ich würde mich unheimlich über eine Antwort freuen.
Grüsse Sibylle