Kongenitale Lebersche Amaurose
Hallo zusammen. Letzte Woche wurde bei meinem 4 Monate alten Sohn die Diagnose Kongenitale Lebersche Amaurose gestellt. Dass heisst, dass er sehbehindert oder sogar blind ist. Dies war (ist) ein grosser Schock für unsere Familie. Ich wollte mich im Internet darüber informieren, jedoch finde ich keine Erfahrungsberichte oder was man bei dieser Krankheit als Maximum erreichen kann. Überall steht einfach nur die Krankheit und dass es keine Therapie gibt. Das einzige ist die Frühförderung. Natürlich auch deswegen, weil die körperliche Entwicklung der Kinder auch langsamer geht. Ich möchte nun fragen, ob jemand von euch sich mit der Krankheit auskennt oder eventuell das gleiche Schicksal hat. Oder eventuell weiss, was man selbst zur Frühförderung (zB Babyschwimmen) machen kann.
Ich würde mich unheimlich über eine Antwort freuen.
Grüsse Sibylle
Kongenitale Lebersche Amaurose
Elisabeth 
, 59379 Selm, Sunday, 15. June 2008, 23:03 (vor 6490 Tagen) @ sibylle
Hallo Sibylle,
ich möchte dir das Forum der Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V.
http://www.bebsk.de/forum2/index.php empfehlen.
Außer der Sehfrühförderung für deinen Sohn, ist für dich der Erfahrungsaustausch mit betroffenen Eltern sehr hilfreich.
Ich wünsche dir Zuversicht und ganz viel Kraft!
Liebe Grüße
Elisabeth
Kongenitale Lebersche Amaurose
Hallo Sibylle,
auch bei unserem Sohn wurde letzte Woche Kongenitale Amaurose diagnostiziert. Zumindest steht das so zusammen mit "Opticusatrophie" und "hyperoperm Astigatismus" im Befund, den ich gerade bekommen habe.
Hast du schon Kontakt zur Frühförderung aufgenommen> Wir haben morgen den ersten Termin. Wahrscheinlich kann ich nachher schon mehr über Möglichkeiten der Förderung berichten. Im Moment sind wir wahrscheinlich genauso irritiert und verunsichert wie du auch.
Liebe Grüße!
Kerstin
Kongenitale Lebersche Amaurose
Hallo Kerstin
Das tut mir leid. Im Moment gehen auch euch sicher tausend Sachen durch den Kopf. Die Frühförderung kam heute das erste Mal. Wir haben viel geredet und die Frau war richtig nett. Babyschwimmen B ist gut für die Förderung und div. Spiele wird sie dann nach und nach bringen und wenn man will auch für den Kleinen da lassen. Sie hat einen Test mit hellem Licht gemacht und tatsächlich hat er darauf reagiert. Jedoch als sie ihm glänzende "Ketten" hingehalten hat nicht.
Aber auf jedenfall ist etwas da, womit man arbeiten kann. Dieses Glück wünsche ich euch für morgen auch.
Gruss
Sibylle
Kongenitale Lebersche Amaurose
rop , Monday, 23. June 2008, 09:30 (vor 6483 Tagen) @ sibylle
Ihr Lieben,
ihr könnt Euch auch an die Pro Retina wenden. Es gibt dort auch Angehörigenarbeit, psychologische Beratung und Ansprechpartner für LCA!
lg rop