Augenprobleme ohne Ende

Gitta @, NRW/ Ruhrgebiet, Sunday, 22. June 2008, 09:49 (vor 6484 Tagen)

Hallo, ich heiße Gitta, bin Ende 40 und komme aus NRW, mitten aus dem Ruhrgebiet. Seit meiner Jugend habe ich unter ständig wiederkehrenden Augenentzündungen gelitten. Manchmal hatte ich mehrere Schübe im Jahr, manchmal auch ein Jahr Ruhe, aber es kam immer wieder. Vor 11 Jahren war dann mein rechtes Auge blind. Makulaforamen, starke Hornhauttrübung. Das linke Auge hatte noch 100 Prozent und man sagte mir, dass ich damit noch genauso weiterleben und arbeiten gehen kann, denn ich gelte als 100 Prozent sehfähig. Im Büro hab ich niemanden davon erzählt, und ich quälte mich durch die Aufgaben. Es wurde immer schwerer dem Leistungsdruck gewachsen zu sein und mein linkes Auge schaffte es nicht mehr und die Sehkraft viel innerhalb von 1 Jahr von 100 auf 20 Prozent ab. Ich wollte kündigen, mir passierten nur noch Fehler, weil ich die Zahlen nicht mehr erkennen konnte. Dann schicke man mich zu Kur nach Thüringen. Ich verbrachte dort 6 Wochen und wurde gut stabilisiert, aber meinen Beruf musste ich endgültig aufgeben. Einige Jahre hielt sich mein linkes Auge stabil. Dann wurde es immer weniger und man versuchte Ende 2006 eine Star-OP. Da die Hornhauttrübung auch auf dem rechten Auge sehr stark ist, war die OP schwierig. Es wurde festgestellt, dass mir eine Schicht der Hornhaut fehlt, eine Bowma-Membranschicht. Hornhauttransplantation ist nicht möglich, da man die neue Hornhaut nicht befestigen kann, sonst hätte ich vielleicht eine Chance gehabt besser zu sehen. Ende 2007 wurde das Auge schon wieder schlecht, das Sichtfeld durch Balkenbildung immer kleiner, zum Schluss hatte ich nur noch ein kleines Sichtloch. Dann, Mitte April diesen Jahres, war alles dunkel auf dem Auge. Sofort zum AA, der mich sofort als Notfall ins KH geschickt. Nach Ultraschalluntersuchung stellte man eine fast komplette Netzhautablösung fest. Sofort wurde eine Not-OP durchgeführt, um das Auge zu retten. Das Gel soll nach ein paar Monaten wueder entfernt werden. Mein Augendruck ist stark am schwanken, deshalb bin ich jede Woche zur Kontrolle beim AA. Nach der OP bekam ich eine Cortison-Therapie mit Tabletten verordnet, die mir sehr schlecht bekommen ist. Mein Blutzuckerspiegel fuhr Achterbahn und, als ob nicht alles schlimm genug gewesen wäre, landete ich in einem Unterzuckerungs-Koma, was man auf die Cortison-Reduzierung zurück geführt hat. Werden eigentlich viele Patienten nach Augen-OP mit Cortison therapiert oder bin ich da die Ausnahme> Ich hab schon Angst vor der Gel-Entfernung, dass mir so etwas wieder passiert. Gibt es hier auch Diabetiker, die Insulin spritzen und bei denen auch Probleme während einer Cortison-Behandlung aufgetreten sind>
Oh je, jetzt habe ich wohl einen zu langen Text geschrieben, aber einfach mal alles von der Seele reden tat mir gut. Und komisch, seit ich meinen Freundinnen mitgeteilt habe, dass ich jetzt blind bin, bleibt mein Telefon stumm. Man verliert immer mehr Kontakte, nur weil ich kein SMS mehr schreiben bzw. lesen kann. Zum Glück gibt es gute Computerhilfen und Vorleseprogramme.

Herzliche Grüße
Gitta

Augenprobleme ohne Ende

K.H. @, Sunday, 22. June 2008, 13:13 (vor 6483 Tagen) @ Gitta

Liebe Gitta !

Sie haben wahrlich ein hartes Schicksal hinter sich. Es bestätigt mich leider in meiner Sorge um mein zweites Auge. Sehr traurig finde ich, dass sich Ihre 'Freunde' so verhalten. Ich wünsche Ihnen, dass sie dies bisher nur aus dem Unvermögen, mit dieser Situation richtig umzugehen, getan haben und sich bald besinnen und den Kontakt wieder aufnehmen.
Ich möchte noch auf die eine Frage bezüglich Kortisonbehandlung antworten, ich musste mich dieser auch unterziehen, obwohl ich immer wieder nachfragte, ob denn das wirklich notwendig sei. Meine Sorge galt der Gefahr des grauen Stars auf meinem sehfähigen Auge, da das Risiko der Linsenoperation bei unserer Gruppe nicht gerade gering ist, dabei eine Netzhautablösung zu erleiden.
So war es jedenfalls 2005 noch ein gängiges Verfahren der Medikation auch Cortison einzusetzen.

Alles Gute und liebe Grüße

K.H.

Augenprobleme ohne Ende

Wolfram (DD), Dresden, Sunday, 22. June 2008, 14:51 (vor 6483 Tagen) @ Gitta

Hallo Gitta,
Zur eigentlichen Thematik (Kortison, Zuckerspiegel) kann ich mangels Erfahrung nichts sagen.

Aber Dein Posting ist so, daß ich sagen möchte, TOLL! - hier können sich einige Sehende eine Scheibe abschneiden. (Wir hatten vor kurzem erst eine etwas unerfreuliche Diskussion über einen Presseartikel, der unsere Thematik hier tangierte - Fehler über Fehler und absolute Ignoranz des Verfassers)

Zu den verlorenen Kontakten: Hier sind WIR gefragt. Das ist blanke Unsicherheit. WIR müssen es den anderen erklären. Sie wissen nicht, wie sie mit uns Sehproblematikern umgehen sollen. Wir wissen es ja manchmal selbst nicht - aber die anderen haben keinerlei Bezug dazu.
So komisch das klingen mag - sie brauchen da unsere Hilfe - damit sie uns dann helfen können.
Jedenfalls ist das meine Erfahrung.

Andererseits stimmt leider auch der Spruch eines weisen Mannes: "teile Deine Mitmenschen nicht in Freunde und Feinde ein; denn Du bist den allermeisten gleichgültig"
Unsere Aufgabe: die Freunde in der Not zu finden...
Es gibt sie! Ich weiß es.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Augenprobleme ohne Ende

Ingrid, Stuttgart, Monday, 23. June 2008, 10:51 (vor 6483 Tagen) @ Gitta

Hallo, Gitta,
du hast wirklich eine lange Leidensgeschichte hinter dir.
Zu deiner Diabetes/Cortisonfrage kann ich dir selbst nur sagen, dass bei mir bei einer NHA mit 2 OP's ( ein Versuch ohne Öl, dann 2 Tage später gleich in einer Not-OP Ölfüllung) kein Cortison außer in den Augentropfen benützt wurde. War 2007/ 2008 Jahreswechsel, also relativ kurz her.Auch bei meiner Ölentfernung wurde keinerlei Cortison oral gegeben. Klar, dass das den Zuckerspiegel total durcheinander bringt, darauf müsste aber die Klinik achten, was aber leider nicht imer passiert.
Das Thema mit den Freunden kann ich nachvollziehen, da ich nach den ersten OP's fast blind war ( mein anderes Auge hat nur ein Guckloch), mein Fazit ist teilweise ähnlich wie auch Wolfram schreibt, man muss den Leuten weiterhelfen, weil sie hilflos sind, was sie machen oder unternehmen können. Bei mir haben sich inzwischen teilweise ganz andere Freunde herauskristallisiert, mit denen ich teilweise früher viel weniger zu tun hatte, ein Teil der "guten" Freunde war nach 2mal anrufen, wie es denn geht, praktisch weg. Nicht zuletzt das Internet und das Forum hier sind sehr hilfreich, weil du hier wenig erklären musst, viele haben ähnliche Probleme. Manchmal hab ich das Gefühl, zu manchen Leuten hier mehr Kontakt zu haben als zu "Freunden" vor Ort, das hilft ungemein.
Ich wünsche dir alles Gute,
liebe Grüße aus Stuttgart
von
Ingrid

Augenprobleme ohne Ende

Gitta @, NRW/ Ruhrgebiet, Tuesday, 24. June 2008, 12:49 (vor 6481 Tagen) @ Ingrid

Hallo Ingrid,
wie lange ist denn das Öl in Deinem Auge verblieben> Ich würde am liebsten nicht mehr operiert werden aber man sagte mir, das Öl muss raus. Ich habe es seit Mitte April und muss Ende August in die Klinik und dann wird über die Entnahme gesprochen. Es könnte auch sein, dass man mir das Öl entnimmt und bei der OP gleich wieder neues Öl einfügt, kommt drauf an wie die OP verläuft und ob man erkennt dass die Netzhaut fest sitzt ober gleich wieder ablöst. Aber ich hab weniger Angst vor der eigentlichen OP als vor erneuter Cortison-Therapie. Augentropfen und Salben sind kein Problem, aber die Tabletten. Mir ging es körperlich so schlecht ich war nur noch ein Wrack, konnte ur auf der Couch liegen. Selbst einen kleinen Spaziergang um den Häuserblock habe ich kaum geschafft. Mein Muskelsystem war ohne Funktion, so hatte ich das Gefühl. Aber ich hoffe dass man mich nächstes Mal damit verschont. Eine Frage hab ich noch, Du sagst Du hast ein Kuckloch, das hatte ich auch auf dem operierten Auge vor der NHA, aber nur wenige Monate und es wurde immer kleiner. Hast Du das schon länger> Ich bin damit auch öfter vor Türrahmen gelaufen weil ich es falsch eingeschätzt hatte und man musste immer alles anpeilen, was man sehen wollte. Ich hatte die Vermutung, dass bei mir das Glaukom voran schreitet, aber hätte nicht gedacht dass es so schnell immer kleiner wird.

Liebe Grüße
Gitta

Augenprobleme ohne Ende

Dini, Monday, 23. June 2008, 10:53 (vor 6483 Tagen) @ Gitta

Hallo Gitta,

dein Posting hat mich sehr ergriffen. Das ist ja wirklich eine Menge, was du da im Laufe deines Lebens mit deinen Augen durchlaufen musstest. Zu deiner speziellen Problematik kann ich dir mangels Erfahrung leider auch nichts schreiben. Cortison habe ich auch mal kurzzeitig in hohen Dosen nach einem Hörsturz nehmen müssen, hatte aber außer Kreislaufprobleme, nicht so gravierende Probleme damit.

Gitta, ich finde, dass du eine sehr toughe Frau bist. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute auf deinem weiteren Lebensweg!

Dini

Augenprobleme ohne Ende

Gitta @, NRW/ Ruhrgebiet, Monday, 23. June 2008, 12:45 (vor 6482 Tagen) @ Gitta

Herzlichen Dank
für Eure schnellen und netten Antworten, sie machen mir doch Mut. Ich hatte mir auch geschworen ich will mich jetzt nicht hinsetzen und den ganzen Tag heulen, das Leben muss ja weiter gehen Es kostet jedoch sehr viel Kraft weil einem bei einfachen Dingen viele Missgeschicke passieren. Am wohlsten fühle ich mich zu Hause. Ich habe mich noch nicht getraut allene aus dem Haus zu gehen. Mein AA sagt, ich soll dringend ein Mobilitätstraining bei der Krankenkasse beantragen. Dann bekommt man einen persönlichen Trainer für ein paar Stunden die Woche, der mit einem durch die Stadt geht und einem beibringt, worauf zu achten ist und wie man sich richtig bewegt.
Der Blindenverein hat mir Informationen über Hilfsmittel gegeben, die es noch so alles gibt. Ich glaube auch, dass viele Menschen nicht mit Behinderten umgehen können und vor irgend etwas Angst haben. An dem Spruch ist wirklich etwas Wahres dran, mit den Freunden in der Not. So halte ich es mit dem Slogan vom Blindenverein: Sehen wir weiter!

Liebe Grüße und danke nochmal
Gitta

Augenprobleme ohne Ende

Matthias, Tuesday, 24. June 2008, 13:51 (vor 6481 Tagen) @ Gitta

Hallo Gitta,

Dein Bericht hat mich berührt, vieles davon kann ich gut nachvollziehen; wenn so allmählich die Sehkraft nachlässt und dann noch NHA dazukommt.
Die Augenprobleme sind schwierig genug und dann bleiben auch noch Freunde weg.
Anfangs hatte mir dies zu schaffen gemacht, dass die Kontakte zu Freunden und Vereinskameraden immer weniger wurden. Darüber habe ich nachgedacht und habe mich an frühere Zeiten erinnert und mit Beschämung feststellen müssen, ich hatte ebenso Probleme im Umgang mit Behinderten, ich kam mir so hilflos vor und wusste nicht damit um zu gehen. Also geht man den einfacheren Weg, wie so oft, weil bequemer und zieht sich von dem Menschen mit Behinderung zurück.
Dann ist noch das Problem der mangelnden Mobiltät, man kommt nicht mehr so zu den Leuten, gemeinsame Theater-, Konzertbesuche oder einfach zusammen im Biergarten sitzen, finden nicht mehr oder kaum noch statt.

Cortison-Behandlung (außer Tropfen oder Salbe) ist glaube ich eher die Ausnahme, bei den Fällen , die ich kenne jedenfalls.
Deshalb kann ich dazu nix schreiben.

Ich wünsche alles Gute für Dich und Deine Augen

LG

Matthias

Augenprobleme ohne Ende

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Wednesday, 25. June 2008, 10:40 (vor 6481 Tagen) @ Gitta

Liebe Gitta, besser spät als nie nun auch meien Antwort.
Zuerst nehm ich Dich mal in den Arm und drück Dich.
Du weißt es ja, das Leben geht weiter, nur anders. Und man braucht Zeit und ganz viel Kraft, um das zu verkraften, anzunehmen, zu akzeptieren. Vielleicht kann ich / wir Dir dabei hier ein wenig helfen.
Ich habe nach einer OP in Kökn auch Cortisontabletten bekommen, und hatte auch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, aber es ging eigentlich. Ich habe aber auch keine Probleme mit Zucker. Tritt denenn bei der Entfernung des Öls auf die Füße, dass bei Dir der Blutzuckerspiegel in der Klinik ständig überwacht wird, dass kann sonst ganz böse schief gehen (hätte beinahe geschrieben ins Auge...)
Jou, das mit dem Freundeskreis kenne ich auch.
Ich hatte eine Freundin seit dem Kindergarten, nach der 1. OP hat Sie mich nicht einmal besucht, obwohl jeden Tag jemand mit dem Auto in die Klinik gekommen ist mit dem Sie hätte mitfahren können. Nicht einmal ein Anruf. dafür hatte ich Besuch von Menschen, von denen ich es nie erwartet hätte.

Dann beim Studium hatte ich eine nettes Mädel als Freundin, wir waren oft zusammen weg und hatten eine Menge Spaß miteinaner.
Ich bekam mal wieder eine NHA und mußte in die Klinik. Das war es dann. Sie lies mir nach Wochen ausrichten, Sie könnte mit BEHINDERTEN nicht umgehen. (Damals habe ich auf beiden Augen noch super gesehen.)
Na herzlichen Dank auch. Ich frage mich, wer von und beiden wirklich "behindert" ist.
Das hat weh gehtan.

Seit dem haue ich jedem Menschen den ich irgendwo kennenlerne gleich um die Ohren, dass ich NHA habe und wenn es dumm läuft mal erblinden kann, und wenn es Ihm nicht paßt, soll Er gleich wieder gehen.
Vielleicht auch nicht die Beste Methode, aber so kann ich den Schmerz für diese Dinge für die Zukunft etwas reduzieren. Hoffe ich.

Und wenn Deine Freundin nicht mehr mit Dir spricht, dann rufst Du eben mich an.

Ganz herzliche Grüße
Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Augenprobleme ohne Ende

Astrid, Wednesday, 25. June 2008, 15:34 (vor 6480 Tagen) @ KAtharina

Liebe Gitta!

Eigentlich haben meine Vorredner schon alles Wichtige geschrieben, und ich kann mich eigentlich nur anschließen. Aber ich möchte mich dennoch gerne bei dir melden, um dir vielleicht etwas Mut zu machen>
Ich wurde in 1999 und 2001 Mutter von extrem frühgeborenen Jungen, die nach 6 bzw. 9 Monaten verstorben sind. Das Unmögliche und Undenkbare war zwei mal passiert, und zwar mir! Als ich wieder zurück in meinen Beruf ging - 14 Tage nach Sterben eines Kindes endet der Erziehungsurlaub automatisch, war an meiner Schule kein Platz mehr für mich und ich musste an eine Problemschule wechseln.
4 Jahre später hat sich der Vater meiner Kinder, mit dem ich 25 Jahre lang gelebt habe, von mir verabschiedet.
Als ich mich gerade wieder gefangen hatte, kam meine NHA und ich dachte: "Es ist in meinem Leben schon so viel passiert, und immer habe ich alles irgendwie geschafft, aber das ist jetzt zuviel. Ich kann nicht mehr."
Natürlich ging es weiter. Erst einmal - vor allem nach dem Tod meiner Söhne - fühlte ich mich total isoliert. Am Anfang riefen noch einige Menschen bei mir an, dann wurde es immer stiller. Keine Geburtstagseinladungen mehr, Silvesterabende, an denen ich um 22.00 Uhr ins Bett gegangen bin, weil ich es nicht aushalten konnte, alleine zu sein. Ich lernte nach einiger Zeit zufällig eine Frau kennen, die auch ein Kind verloren hatte. Mit ihr konnte ich mich austauschen, sie verstand, was in mir vorging. Das war der erste Schritt aus der Ausweglosigkeit und ich begann, auch ungefragt über meine Erfahrungen zu erzählen. Und es kristallisierte sich heraus, dass meine Mitmenschen froh waren, als ich endlich zu reden anfing. Viele meinten wohl vorher, dass sie mich schützen müssten. Ich hatte das nie so gesehen, ich dachte eher: Die sind feige, denken nur an sich.
Und bei allem, was danach noch an Schicksal kam, bin ich weiter so verfahren, alles, was mich belastet, offen anzusprechen und vor allem: ich frage um Hilfe.
So bin ich - wie du auch - auf das Netzhaut-Selbsthilfeforum gestoßen und bekomme dadurch ganz viel Mut und Hilfe.
Insgesamt habe ich mich durch das, was in den letzten 10 Jahren in meinem Leben geschehen ist, auf irgendeine Art "gehäutet". Ich bin dadurch auch dünnhäutiger geworden, vieles geht mir viel mehr unter die Haut als früher, aber ich bin auch offener und vor allem: dankbarer geworden.
Ob's dir hilft, was ich gerade geschrieben habe> Ich hoffe es sehr und drücke dich einmal ganz fest,

Astrid

Augenprobleme ohne Ende

Gitta @, NRW/ Ruhrgebiet, Thursday, 26. June 2008, 10:53 (vor 6480 Tagen) @ Astrid

Liebe Astrid!
Ich muss sagen meine Bewunderung für Dich und das was Du in Deinem Leben alles durchmachen musstest und wie Du das alles geschafft hast. Man stellt sich oft die Frage, warum müssen manche Menschen soviel ertragen und andere gehen ohne Sorgen durchs Leben. Man fragt sich immer wieder, warum gerade ich> In unserer Familie passierten in den letztn 6 Jahren 7 Todesfälle, aber Großeltern und Eltern kurz hintereinander, und zuletzt ein Cousin meines Mannes, das war der erste aus unserer Generation. Das war zwar auch alles schwierig zu verarbeiten, aber ich denke, das Schlimmste was es gibt, ist wenn Kinder sterben. Ich hatte ein Nahtoderlebnis, wenn mein Mann mitten in der Nacht nicht gemerkt hätte, dass mit mir was nicht stimmt, wäre ich wohl nicht mehr aufgewacht am anderen Morgen. Der Notarzt konnte mich zum Leben wieder erwecken und ins Krankenhaus bringen. Ich wusste erst nicht mehr wer ich war, wo ich war, das Gehirn war schon komplett ausgeschaltet und es hat lange gedauert, bis ich wieder zu mir kam. Danach habe ich erst gemerkt, wie sehr man doch an seinem Leben hängt, trotz aller Probleme hat es immer noch was schönes und es lohnt sich dafür zu kämpfen. Man muss versuchen das Beste daraus zu machen und ich freu mich, Euch hier im Forum gefunden zu haben. Ich merke, dass man hier mit seinen Problemen angenommen und verstanden wird!

Herzliche Grüße
Gitta

Augenprobleme ohne Ende

Ingrid, Stuttgart, Thursday, 26. June 2008, 17:27 (vor 6479 Tagen) @ Gitta

Liebe Gitta,
ich finde deine Einstellung bewundernswert, dieses "Kämpfen und das Beste daraus machen".

Die Frage "Warum>" stelle ich mir irgendwie nicht, es ist halt so, aber ich stell mir doch oft die Frage, wie weit ich alles ertragen muss. Und ich bin nicht sicher, ob ich diese positive Überzeugung von dir habe, wenn ich mal wieder nichts mehr sehe wie zu Beginn des Jahres, dass es weitergehen muss, ich denke, du hast eine irre Kraft, dies alles so zu sehen.

Liebe Grüße nach NRW (mein Geburtsland, Heimatstadt Düsseldorf)
von
Ingrid

Augenprobleme ohne Ende

Gitta @, NRW/ Ruhrgebiet, Thursday, 26. June 2008, 10:34 (vor 6480 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina!
Danke schön für die Umarmung, hat mir echt gut getan.Zumal ich gerade noch Deinen Bericht vom besseren Auge angehört habe, dass es Probleme mit den Sehnerven gibt die sich wohl nicht stoppen lassen. Und dann findest Du noch die lieben Worte für mich.

Ich bin froh, dass ich Euch hier gefunden habe und freu mich über zukünftig weitere Mails.

Herzliche Grüße
Gitta

Augenprobleme ohne Ende

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Thursday, 26. June 2008, 20:56 (vor 6479 Tagen) @ Gitta

Liebe Gitta,
klar finde ich liebe Worte, weiß ja,was mir guttun würde...*lacht*
Die Tests heute waren durchweg positiv fürmich, vielleicht gibts ja doch noch Hoffnung.
LG Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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