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Hallo!

Die Dillenburger Augenärzte hatten recht: Die Netzhaut war komplett ab, außer in dem Gebiet, in dem das Gas noch etwas andrücken konnte. Die Makula - bislang nie ein Thema, weil mein Riesenriss im Januar in der Peripherie stattfand - war nun mitbetroffen (flache Ablösung der Makula).

Der Verlauf seit Donnerstag war folgendermaßen: Kontrolle am Freitag in Dillenburg - ich habe nichts mehr gesehen außer einem klitzekleinen Ausschnitt in der linken Peripherie. Ein OCT wurde gemacht - es hat die trraurige Diagnose bestätigt. Ich durfte noch meinen Koffer holen, in der Zwischenzeit wurde ein OP-Team zusammengestellt und Frau Dr. Jandek aus Frankfurt geholt. Sie ist Netzhautspezialistin. Die OP wurde dann am Freitag Nacht durchgeführt, hat super-lange gedauert und der Ausgang: ja: 2% Sehfähigkeit sind geblieben, d.h. Hell-dunkel-Kontrast ist da, Farbensehen nicht, Linien haben alle Beulen und Fingerzeichen kann ich nur in einem Abstand von 1m sehen.

Das ist jetzt das Ergebnis von 1/2 Jahr zittern und bangem und regelmäßigen Kontrollen, die z.T. mehrmals in der Woche stattfanden. Ich habe noch nicht mal mehr Kraft zum Wütend-sein, ich bin einfach nur traurig und enttäuscht.

Ich will keine Vorwürfe erheben, aber verstehen kann ich es nicht, denn bei der OP wurde klar, was passiert ist: Es gab ein Loch in der Netzhaut, von dem aus Flüssigkeit hinter die Netzhaut gelaufen ist und sie abgehoben hat. Ich habe bereits kurz nach der OP vorletzte Woche gesagt, dass ich dort, wo kein Gas mehr ist, Rußregen wahrnehmen, und zwar nicht nur ein bisschen, sondern viele Punkte, wie Schneegestöber, nur eben nicht weiß sondern schwarz. Und die Punkte wurde immer mehr, je mehr sich das Gas verflüchtigt hat. Das deckt sich auch mit dem OP-Befund, überall dort, wo kein Gas mehr war, hat sich Flüssigkeit ihren Weg gesucht.

Vielleicht, so war die Aussage von heute, kann sich die Makula erholen. Sie war am Dienstag und Donnerstag noch nicht betroffen, am Freitag wohl. Also war sie max. 48 Stunden ohne Versorgung. Man sprach in Dillenburg von einer 5-Tage-Regel, die besagt, dass wenn innerhalb dieser Zeit gehandelt wird, es Chancen zur Wiederanlage gibt.

Jetzt habe ich erst einmal wieder Öl im Auge, darunter ist die NH stabil, so dass ich heute abend entlassen werden konnte.

Am liebsten, das kann ich euch sagen, möchte ich nie mehr zu einem Augenarzt.

Herzlichst,

Astrid

Hallo liebe Astrid!

Ich weiss gar nicht was ich sagen soll...Ich habe deine anderen Threads auch regelmässig verfolgt und mit dir mitgebangt. Ein Kommentar zu Giessen ist wohl überflüssig.
Ich glaube ich drück dich jetzt einfach mal ganz feste und wünsche dir sooooo viel Kraft, damit du bald wieder auf die Beine kommst!!
Bitte denke daran, wenn du Öl im Auge hast, dass du ganz streng die Kopfhaltung einhältst. Da schwört unser Innsbrucker Prof. drauf. Er meinte damals zu meinem Mann "das ist das A und O" nach so einer schweren OP. Mein Mann wurde mitte April operiert und er muss immernoch auf dem Bauch schlafen; immernoch so gut es geht mit dem Kopf nach unten. Niemals (!) auf dem Rücken.Vielleicht sehen das andere nicht so streng (die Erfahrung haben wir z.B. mit den Ärzten in München gemacht) aber uns hat es sehr viel geholfen...

Liebe Grüsse und ich schicke dir von mir eine dicke Portion Kraft!!
Alexandra

Liebe Astrid,
das ist ja eine Sache! Hoffen wir mal, dass sich die Makula noch etwas erholt und sich die Netzhaut stabilisiert! Dafür drücke ich dir alle verfügbaren Daumen und schicke dir hiermit auch viele tröstende virtuelle Knuddel!
Ich kann es dir nachempfinden, dass du jetzt für Wut oder Trauer noch nicht einmal dir Kraft hast und einfach fertig bist. Solche Phasen kannte ich auch. Die Heilung braucht jetzt einige Wochen und Monate, es kann noch Einiges passieren. Jeder Verlauf ist anders, bei mir war wohl am linken Auge die Macula auch beteiligt und irgendein Schaden ist übriggeblieben, ich fixiere wohl mit einem anderen Teil der Netzhaut und erkenne auch anders und langsamer als mit dem rechten Auge, wann sich das mit dem exzentrischen Fixieren eingestellt hat, weiß ich nicht, es kam einfach so. Aber klar ist, dass sich nach einigen Monaten die Sehkraft von 10 Prozent bei Entlassung auf links 40 und rechts 60 Prozent einpendelte - da war also noch Einiges drin! Das hoffe ich auch für dich! Ich schätze, du bist im Moment noch krank geschrieben. Ich weiß nicht, vielleicht geht es, dass du mit reduzierten Stunden wieder einsteigst.

Liebe Grüße
rop

Hallo !

Ich kann nur meiner Betroffenheit Ausdruck verleihen und die beste Regeneration, die möglich ist, wünschen.

Alles Gute !

MlG

K.H.

Hallo Astrid, ich kann mich nur den anderen anschließen!Irgendwie bin ich auch fassungslos Du hast doch so oft darauf hingewiesen das nach der letzten OP irgend was nicht stimmt!Wie kann man das so übersehen!!!Ich drückt Dir jedenfalls ganz fest die Daumen das alles stabil bleibt und das Deine Sehkraft doch noch mehr her gibt!! LG Yvonne

Liebe Astrid,
Also war der erste Schreck doch berechtigt.
Was da nun alles schief - oder nicht - gelaufen ist, wird man wohl erst im Laufe der Zeit realisieren...
Einiges passiert im Auge ja auch relativ schnell, so daß Vorwürfe, wütend sein etc. sicher sowieso nur einen selbst aufregen würden.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle, daß sich der Zustand jetzt unter Öl erstmal wieder gut stabilisieren möge.
Und vor allem, daß die Makula sich "erholt" - daß Du im gesamten Gesichtsfeld (!) Fingerzeichen siehst, finde ich hoffnungsvoll. Aber man muß eben wieder mal abwarten.
Krumme Linien sind zwar nicht so schön - aber die OP ist gerade mal 3 Tage her. Hoffen wir.

Liebe Grüße aus Dresden
Wolfram

Hallo Astrid,

mein tiefempfundenes Mitgefühl für Dich .
Ich kann es nicht verstehen,dass AÄ zu solch unterschiedlichen Diagnosen kommen können. Was läuft da falsch > Ist es einfach Schluderei,
vor allem in der Klinik, wo Deine Akte vorliegt und Deine Geschichte bekannt ist >

Allerdings schön finde ich, dass die "Dillenburger" noch in der Nacht eine OP durchgeführt haben. Das ist nicht überall so.

Jetzt brauchst Du erst einmal Zeit, Zeit um die OP mit den Nachwirkungen zu verdauen, Zeit mit dem "Niederschlag" fertig zu werden.

Alles Gute für Dich

Matthias

Ich habe heute morgen alle eure Nachrichten gelesen und mich riesig über euer Mitgefühl gefreut.
Ich will versuchen, so schnell wie möglich wieder arbeiten zu gehen, damit wieder Normalität in mein Leben eintritt. Vielleicht klappt es mit einer Wiedereingliederungsmaßnahme, so dass ich noch ein paar Stunden Entlastung habe.

An meinem Auge darf keiner mehr irgendwas operieren. Anschauen ist okay, aber mehr nicht.

Von Gießen habe ich nichts mehr gehört. Meine Augenärztin hat mehrmals versucht, Kontakt mit dem Oberarzt aufzunehmen. Er war nicht zu sprechen. Das hätte ich nicht für möglich gehalten und spricht eigentlich Bände.

Ganz herzliche Grüße schickt euch

Astrid

Liebe Astrid,
ich weiss genau wie Du Dich jetzt fühlst, was für ein Drama! Ich habe keine Ahnung wie man sich so besch... anstellen kann, mit der detaillierten Problembeschreibung von Dir und Deiner Vorgeschichte. Nicht zu fassen.
Leider gibt es immer solche Sachen, die schief gehen, ich wurde z.B. einmal nicht operiert, weil der Arzt meinte, ich und meine AA würden in bezug auf meine Sehleistung knapp 8 Stunden vorher lügen (von 90% auf 20% runter wegen NHA) Ich wurde bis Montag liegen gelassen, danach hat man in der ersten Nacht nach OP noch "vergessen" den Druck zu messen trotz meiner flehenden Aussagen bei der Schwester, dass ich wahnsinns Schmerzen im Auge und Gesicht habe und dass da was nicht stimmt.
In der Nacht hat dann der Großteil des Sehnervs sein Leben ausgehaucht.
Dann kam die NH nach 14 Tagen unter Gas wieder runter, und die Öl-OP folgte.
Ich war am Ende, und weiss geau wie es Dir jetzt geht.

Aber glaub mir, es geht auch wieder aufwärts, und Dein Auge wird sich noch regenerieren, das braucht alles Zeit.

Sei lieb umarmt
von Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Astrid!

Es freut mich, dass Du wieder nach vorne schaust! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald wieder arbeiten kannst!
Wir hatten das gleiche Erlebnis in München. Nachdem ja in Innsbruck rauskam, dass die NH ab ist, haben wir nochmal kurz mit München telefoniert und ihnen den Vorfall geschildert "warum sie das nicht gesehen haben", der Direktor hat nichts mehr dazu gesagt und nachdem mein Mann noch einmal etwas fragen wollte, war er plötzlich nicht mehr erreichbar. Auch Tage danach immer das gleiche Spiel. Man kann das Ganze nur Abhaken, ändern kann man es eh nicht mehr. Und dann heisst es mit aller Kraft "ab in die Zukunft"!

Ganz liebe Grüsse und ganz besondere "Heilergrüsse" für Dein Auge
Alexandra

Hallo Alex!

"Ab in die Zukunft" trifft mein Gefühl ziemlich genau. Das Vergangene ist jetzt geschehen, es gibt nichts mehr zurück zu holen. Und auch keine Vorwürfe, das ist verschwendete Energie.
Die Augenärztin sagte gestern bei meiner Entlassung: "Sie sind jetzt einsichtig". Ich weiß, was sie damit meinte, mir wäre "einäugig" eingefallen, aber das ist ja der falsche Begriff, denn ich habe ja zwei Augen. Einsichtig bin ich in der Hinsicht, dass ich lernen muss, mit meinem Schicksal zu leben. Es wird mir schon gelingen. Die Welt ist zu schön, um an einer Netzhautablösung zu verzweifeln. Und das Leben schreibt so viele Geschichten, vielleicht ist auch eine schöne für mich dabei.

Ich danke dir ganz herzlich für deine Zeilen,

Astrid

Hallo Astrid!

Ja, das fanden wir auch - das Leben hat auch seine schönen Seiten. Es ist nicht immer ein Zuckerschlecken und so schwer es manchmal ist, es gibt auch viele schöne Augenblicke, die einem wieder Kraft geben. Ich glaube die Erlebnisse im letzten Jahr, die ich mit meinem Mann durchgemacht habe, die ganzen OPs, Auf und Abs, haben uns weiter zusammengeschweisst. Denn er weiss, dass er sich 100%tig auf mich verlassen kann, und ich immer für ihn da bin. In der schweren Zeit haben wir uns auch immer gesagt "Nein, wir lassen uns nicht unterkriegen, wir werden kämpfen und wir werden uns jedem Sturm, der auf uns zukommt stellen. Wir werden es gemeinsam schaffen!"
Ich denke die erlebten Dinge werden nie spurlos vorbeigehen. Man hat sicher viel Kraft gelassen. Und wie Du auch hätten wir uns über manche Dinge die in München falsch gelaufen sind, aufregen können. Aber wie Du sagst es bringt nichts! Man verschwendet nur seine Energie. Wir haben damals unser Denken umgedreht und uns gesagt, dass wir überglücklich sind, in Innsbruck gelandet zu sein. Wir hatten Glück! Und das hat damals viel geholfen.
Ausserdem haben wir viele Spaziergänge unternommen. Ab in die Natur! Wir haben versucht uns abzulenken und irgendwie fängt man noch intensiver an, die "kleinen Dinge" im Leben zu schätzen. Und sei es nur ein kleiner Marienkäfer, den wir vor dem Ertrinken im See gerettet haben - der nach einer kurzen Verschnaufpause seine Flügel ausgebreitet hat und in den Sonnenuntergang geflogen ist...
Das mag sich kitschig anhören. Aber genau das gab uns wieder Kraft!!

Liebe Astrid, ich bin mir sicher, dass das Leben für Dich noch viele tolle Geschichten parat hat!Und Du bald wieder "ab in Zukunft" starten kannst... ;-)
Alles Liebe
Alexandra

Liebe Alexandra!

Ich hoffe, es klappt heute mit meiner Nachricht an dich. Ich habe gestern drei mal! an dich geschrieben, und irgendwie hat es nie geklappt. Warum, weiß ich nicht.

Auf jeden Fall: vielen Dank für deine lieben Zeilen. Es geht weiter, und wird bestimmt auch besser werden.

Im Moment bin ich dankbar dafür, dass ein stabiler Zustand meiner NH erreicht ist. Seit gestern ärgern mich zwar die Bindehautfäden gewaltig, aber das wird auch vorüber gehen.

Ende nächster Woche endet meine Krankschreibung, und ich bin sehr zuversichtlich, dann auch wieder arbeiten zu können. Die Kinder vermissen mich - es macht mir ein schlechtes Gewissen, aber gleichzeitig ist es auch ein großes Kompliment.

In der Natur bin ich - wie du und dein Mann auch - ständig. Ich freue mich über jedes Farbenspiel, das die Natur zu bieten hat. Gestern war hier ein so schöner Himmel, dass ich mir überlegt hatte, ihn zu malen. Ich hab's leider nicht getan, aber der Eindruck ist immer noch in mir.

Fühl' dich ganz lieb gegrüßt von

Astrid

Liebe Astrid,
das sind ja schlimme Nachrichten von dir! ich gebe zu, dass ich schon so ein blödes Gefühl hatte, weil ich so lange nichts von dir gehört hab, aber so>
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich die Netzhaut stabilisiert unter Öl (tut sie sicher)und die Betroffenheit der Makula sich bessert, es ist so kurz her, gut, dass doch so schnell notoperiert wurde.
Nachzuvollziehen ist es nicht, dass das nicht erkannt wurde, die Beschreibung deines Rußregens war doch zumindest ziemlich deutlich, auch schon für medizinische Laien. Aber es nützt nichts, zu grübeln,du brauchst deine Kraft und deine Kopf, um wieder klarzukommen.

Ganz liebe Grüße aus dem verregneten Stuttgart
von
Ingrid

Hallo Ingrid!

Wolfram hat mir verraten, dass du nun in Urlaub bist. Egal, wo du ihn verbringst, ich wünsche dir schöne Tage mit vielen Sinneseindrücken. Und wenn du dann wieder da bist, dann sprechen wir uns mal. Abgemacht>

Astrid

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