Hornhauttrübung neugeborenes beidseits

doro, Sunday, 17. August 2008, 21:07 (vor 6427 Tagen)

Hallo,
Mein Sohn, er ist fünf Wochen alt, hat seid der Geburt neben anderen Problemen eine Hornhauttrübung beidseits. Das ist sehr selten. Ich suche weitere Informationen über Hornhauttrübung bei Neugeborenen, was man da machen kann. Vielleicht weiß jemand welche Klinik da besonders viel Erfahrung hat. Welche Operationen oder Behandlungen können da durchgeführt werden> Ich bin mir nicht sicher ob der Augenarzt der uns betreut gut ist daher suche ich weitere Informationen. Vielleicht hat jemand damit Erfahrung.
Gruß
Doro

Hornhauttrübung neugeborenes beidseits

rop @, Sunday, 17. August 2008, 22:22 (vor 6427 Tagen) @ doro

Hallo doro,
ich habe mal eben kurz recherchiert und bin auf Seiten der UK Aachen gestoßen (pdf-Dokument).

http://www.ukaachen.de/go/show>ID=4679385&DV=0&COMP=download&NAVID=4679438&NAVDV=0

Aus den Angaben habe ich geschlossen, es könnte einfach so passiert sein oder aufgrund einer Infektion während der Schwangerschaft oder es ist Nebeneffekt einer Stoffwechsel- oder ähnlichen Erkrankung. Wie auch immer - ich denke, wenn möglich, solltet Ihr Euch so schnell wie möglich an eine naheliegende größere Augenklinik wenden. Möglicherweise sollte dann so schnell wie möglich Hornhaut transplantiert werden, um die Entwicklung des Sehens zu gewährleisten.

Wer da sicherlich einen Überblick hat, wo die beste Klinik zu finden ist, ist Prof. Dr. Brewitt in www.augen-forum.de. Er antwortet auch meistens binnen eines Tages sehr kompetent.

Unterstützung findet ihr auf jeden Fall bei der ACHSE (Schirmherrin Frau Köhler), Berlin,
http://www.achse-online.de/kontakt/sitemap.php

oder Eurordis (dasselbe auf europäischer Ebene)
http://www.eurordis.org/secteur.php3>id_rubrique=88

oder Orphanet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
(Seltene Erkrankungen heißen orphan diseases und die Heilmittel dazu orphan drugs), Seite funktioniert auch auf Deutsch.

Hier im Netzhautselbsthilfe-Forum sitzen eher diejenigen, bei denen es um den Augenhintergrund geht und die Hornhaut liegt vorne.
Wie auch immer, ich drücke Euch die Daumen!

lg rop

Hornhauttrübung neugeborenes beidseits

Kerstin (Niedersachsen) @, Lehre, Sunday, 17. August 2008, 23:12 (vor 6427 Tagen) @ rop

Nabend Doro..
ich selbst habe zwar Erfahrungen mit Hornhauttrübungen,aber 1. habe ich die aufgrund des Öl´s in meinem Auge bekommen und war 2., wo es anfing, 27 Jahre alt.
Vielleicht helfen Dir die Ratschläge von rop oder es findet sich hier noch jemand,der Dir helfen kann.

Mit freundlichen Grüßen Kerstin

Hornhauttrübung neugeborenes beidseits

vropi, Monday, 19. December 2011, 20:54 (vor 5208 Tagen) @ doro

Hallo doro, ich bin 14 jahre und habe seit meiner geburt eine hornhauttrübung am linken auge. ich stimme rop voll und ganz zu, ihr solltet möglichst schnell einen GUTEN arzt aufsuchen, jedochsolltet ihr acht geben das die ärzte sich dort richitig um deinen sohn kümmern denn vielen ärzten (besonders ion großen kliniken wie zb in münchen) ist dein sohn wie meine eltern damals feststellten, weniger wert als ihr eigenes ego. diese ärzte haben es meistens nicht sehr eilig, was jedohc wichtig ist den richitgen zeitpunkt zu treffen den eig. hätte ich auch ein transplantation bekommen war aber einmal für die ärzte zu jung udn dann zu alt. ich wünsch dir und deiner familie alles alles gute und würd mich freuen wenn du schreiben würdest wie es läuft. lg vroni

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