Hallo doro,
ich habe mal eben kurz recherchiert und bin auf Seiten der UK Aachen gestoßen (pdf-Dokument).
http://www.ukaachen.de/go/show>ID=4679385&DV=0&COMP=download&NAVID=4679438&NAVDV=0
Aus den Angaben habe ich geschlossen, es könnte einfach so passiert sein oder aufgrund einer Infektion während der Schwangerschaft oder es ist Nebeneffekt einer Stoffwechsel- oder ähnlichen Erkrankung. Wie auch immer - ich denke, wenn möglich, solltet Ihr Euch so schnell wie möglich an eine naheliegende größere Augenklinik wenden. Möglicherweise sollte dann so schnell wie möglich Hornhaut transplantiert werden, um die Entwicklung des Sehens zu gewährleisten.
Wer da sicherlich einen Überblick hat, wo die beste Klinik zu finden ist, ist Prof. Dr. Brewitt in www.augen-forum.de. Er antwortet auch meistens binnen eines Tages sehr kompetent.
Unterstützung findet ihr auf jeden Fall bei der ACHSE (Schirmherrin Frau Köhler), Berlin,
http://www.achse-online.de/kontakt/sitemap.php
oder Eurordis (dasselbe auf europäischer Ebene)
http://www.eurordis.org/secteur.php3>id_rubrique=88
oder Orphanet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
(Seltene Erkrankungen heißen orphan diseases und die Heilmittel dazu orphan drugs), Seite funktioniert auch auf Deutsch.
Hier im Netzhautselbsthilfe-Forum sitzen eher diejenigen, bei denen es um den Augenhintergrund geht und die Hornhaut liegt vorne.
Wie auch immer, ich drücke Euch die Daumen!
lg rop