Hallo Andi,
zur juvenilen MD findest du Ansprechpartner, Berater in allen möglichen Bereichen, auch diagnosespezifisch und psychologisch, bei Pro Retina, www.pro-retina.de.
Außerdem kannst du zu dringenden Fragen, die dir niemand beantworten kann, das Netzhauttelefon anrufen. Das Telefon ist besetzt montags, mittwochs und donnerstags von 14.00 Uhr bis 16.30 Uhr unter der Telefonnummer 01805 87 00 18. Am anderen Ende der Leitung sitzen kompetente Augenärzte. Der Anruf kostet 14 ct pro Minute.

Feuchte Prozesse können manchmal sehr schnell verlaufen, auch ist es möglich, dass im Laufe des Lebens das andere Auge diesen Prozess abbekommt.
Einer feuchten MD geht immer eine trockene voraus, und das hat einige Jahre Vorlauf, und wann das umschlägt, weiß keiner, und ob es unbedingt feucht werden wird, weiß auch keiner.

Du kannst die Funktion der Macula überprüfen mit dem Amsler-Gitter-Netz. Den sollte dir dein Augenarzt als Karton zur Verfügung gestellt haben, oder du findest ihn im Internet. Wenn du mehrere Kopien davon machst und mit Filzstift einträgst, was du wo wie siehst, und mit Datum versiehst, hast du sogar eine Verlaufskontrolle.

Sind bei dir Fluoreszenzangiografie und OCT und ein multifokales ERG gemacht worden> Eine gute Beschreibung dieser Untersuchungsmethoden findest du unter Augenzentrum Siegburg im Internet. Für solche Untersuchungen, falls sie noch nicht gemacht worden sind, solltest du eine Kliniküberweisung bekommen, das wird dann in der Ambulanz gemacht.

Ich denke fast, es ist fahrlässig, wenn sich der Arzt einfach nur die Netzhaut hinten anschaut und dir die Diagnose erzählt und dann nichts weiteres unternommen wird.

Feuchte Prozesse können in einfacheren Fällen mit wasserentziehenden Medikamenten wie Diamox trocken gelegt werden. Ansonsten gibt es die Möglichkeit der PDT, der Injektion von Lucentis oder Avastin oder Macugen.
Auf jeden Fall sollte schnell gehandelt werden, damit sich die Sehzellen regenerieren können und zumindest deine aktuelle Sehschärfe erhalten bleibt. Wenn der Sumpf noch nicht so alt ist, kann sich die Sehschärfe evtl. etwas verbessern.
Dann muss in gewissen Zeitabständen immer wieder gespritzt werden.
Wegen der Kosten wird das unterschiedlich gehandhabt, je nach Klinik, Bundesland und Krankenkasse. In Bezug auf Kosten, Preise und Erstattung bewegt sich auch was.

Auch über AMD, wenn ich mich recht erinnere, gibt es ein Symposium Ende November in München, wo die neuesten Forschungsergebnisse vorgestellt werden, ich glaube, es geht auch um Ernährung. Weitere Infos hat die Pro Retina.

Du hast noch die Forschung angesprochen. Da ist tatsächlich einiges im Gang, gerade hat ein Augenarzt der Bonner Augenklinik für Forschungen zur AMD einen Forschungspreis bekommen.
Es gibt diverse Ansätze wie in Richtung Stammzellen, Anti-Zelltod-Faktoren und so weiter, richtig spruchreif ist noch keins. Aber es kommt.
Was jetzt eben gut klappt, sind die oben angesprochenen Therapien.

lg rop

» Hallo,
»
» Bei mir wurde vor 1 1/2 Monaten eine feuchte-Form der Makuladegeneration
» festgestellt... =(
»
» Ich kann mich damit leider nur sehr sehr schwer abfinden, zumal ich erst
» 21 Jahre alt bin.
» Meine Hauptsorge bezieht sich nun auf mein noch gesundes Auge, weiss hier
» vlt jemand genaueres wie das mit der Wahrscheinlichkeit aussieht diese am
» 2en Auge auch zu bekommen >
»
» War mittlerweile bei 3 Fachärzten, die haben gemeint es sei unrealistisch
» das ich es am 2en Auge auch bekomme. Da diese unter anderem auch
» "unabhängig von einander" sind >
»
» Ich frage mich allerdings ob ich deren Aussagen glauben schenken darf, da
» sie noch nicht einmal wissen wieso ich sie auf dem betroffenen Auge
» bekommen habe...
»
» Wie geht ihr mit der Krankheit um > Ich kann nachts kaum noch schlafen,
» und muss auch tagsüber sogut wie jede Sekunde daran denken...
» Vlt. wäre ein Psychologe ratsam > Ich denke mir nur das sich ein
» "Nicht-selbst-betroffener" nicht mal ansatzweise hineinfühlen kann...
»
»
»
» Hoffe Ihr könnt mir ein paar Tips geben wie man mit solch
» Horrorbotschaften am besten umgeht, und wie das mit den "voneinander
» unabhängigen Augen" aussieht >
»
»
» Achja, bevor ichs vergesse, habe schon über den Thread mit den Stammzellen
» gelesen, glaubt ihr könnte da der Durchbruch in den nächsten 10-20 Jahren
» kommen >
»
»
»
» Lg,
» Andi M.

» Hallo,
»
» Bei mir wurde vor 1 1/2 Monaten eine feuchte-Form der Makuladegeneration
» festgestellt... =(
»
» Ich kann mich damit leider nur sehr sehr schwer abfinden, zumal ich erst
» 21 Jahre alt bin.
» Meine Hauptsorge bezieht sich nun auf mein noch gesundes Auge, weiss hier
» vlt jemand genaueres wie das mit der Wahrscheinlichkeit aussieht diese am
» 2en Auge auch zu bekommen >
»
» War mittlerweile bei 3 Fachärzten, die haben gemeint es sei unrealistisch
» das ich es am 2en Auge auch bekomme. Da diese unter anderem auch
» "unabhängig von einander" sind >
»
» Ich frage mich allerdings ob ich deren Aussagen glauben schenken darf, da
» sie noch nicht einmal wissen wieso ich sie auf dem betroffenen Auge
» bekommen habe...
»
» Wie geht ihr mit der Krankheit um > Ich kann nachts kaum noch schlafen,
» und muss auch tagsüber sogut wie jede Sekunde daran denken...
» Vlt. wäre ein Psychologe ratsam > Ich denke mir nur das sich ein
» "Nicht-selbst-betroffener" nicht mal ansatzweise hineinfühlen kann...
»
»
»
» Hoffe Ihr könnt mir ein paar Tips geben wie man mit solch
» Horrorbotschaften am besten umgeht, und wie das mit den "voneinander
» unabhängigen Augen" aussieht >
»
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» Achja, bevor ichs vergesse, habe schon über den Thread mit den Stammzellen
» gelesen, glaubt ihr könnte da der Durchbruch in den nächsten 10-20 Jahren
» kommen >
»
»
»
» Lg,
» Andi M.

Hallo Andy!

Ich hoffe, ich komme mit meiner Antwort noch nicht zu spät - ich habe Deine Zeilen zufällig entdeckt und mich nur hier angemeldet, um Dir zu antworten.

Zuerst einmal ich habe vor 10 Jahren (mit 33 Jahren) die feuchte Makuladegeneration gehabt und bin komplett geheilt worden. Die Antwort auf Deine Frage, ob die Erkrankung auf dem anderen Auge auch auftritt, ist nahezu ausgeschlossen, da die Erkrankung nur das eine Auge betrifft. Über die Ursache wußte man damals nichts und so viel ich weiß, heute auch noch nicht.

Meine Sehkraft betrug auf dem gesunden Auge 100 % und auf dem kranken Auge 30 % vor der Behandlung mit der Photodynamischen Therapie mit dem Wirkstoff Verteporfin. Nach der Behandlung ging die Sehkraft auf beidseitig 125 % herauf innerhalb von etwa 9 Monaten. Die Therapie wurde nur einmal durchgeführt und die feuchte Makuladegeneration ist in 10 Jahren nicht wieder aufgetreten. Heute ist die Photodynamische Therapie zugelassen, wie ich gelesen habe. Als das bei mir akut war (im Jahre 1999), war das Verfahren noch in der Probe und ich mußte alle Risiken, die noch nicht bekannt waren, auf mich nehmen. Das war eine sehr schwere Entscheidung für mich, denn ich hatte keine Absicherung für mein Auge. Dafür bin ich als Versuchskaninchen in die Studie eingegangen und mußte die Behandlung nicht bezahlen. Nebenwirkungen traten bei mir nicht auf und ich bin froh, daß ich das damals gemacht habe. Heute habe ich eine leicht erhöhte Blendungsempfindlichkeit, was auf die PDT zurückzuführen sein kann, aber nicht sein muß.Spezialist in diesem Gebiet ist Professor Förster im Benjamin-Fränklin-Krankenhaus in Berlin. Vielleicht kannst Du Dich ja mal mit ihm in Verbindung setzen - er hat unwahrscheinlich viel Ahnung.

Allerdings muß ich mit der tickenden Zeitbombe leben, daß diese Erkrankung jederzeit wieder auftreten könnte. Aber meist kommt sie in den ersten 2 Jahren wieder, nach 5 Jahren ist es unwahrscheinlich, nach 10 Jahren fast unmöglich.

Abschließend möchte ich noch erwähnen, daß ich auf der Stelle der Netzhaut, wo das Blutgefäß war, nichts mehr sehen kann, was aber von den Augen ausgeglichen wird - ebenso wie an der Stelle, wo der Sehnerv austritt, denn da sieht man auch nichts. Das gelaserte Areal ist größer als das Blutgefäß, jedoch wurde die Netzhaut nicht durch die Therapie zerstört, sondern durch das Blutgefäß. Die Farbintensität auf dem gelaserten Areal ist etwas schwächer als in anderen Bereichen der Netzhaut. Das Blutgefäß saß neben der Stelle des schärfsten Sehens und ich mußte damals schnell handeln, da die Therapie nur möglich war, solange das Blutgefäß nicht in die Stelle des schärfsten Sehens hineinwächst, was es in der Regel irgendwann tut.

In unserer Familie bin ich bis heute, die einzige gewesen, bei der diese Erkrankung aufgetreten ist. Ich vermute mal, daß das ganze genetische Ursachen hat.

Wenn Du noch Fragen hast, dann kannst Du mir gerne schreiben. Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen und würde mich freuen, wenn Du Dich mal melden würdest.

Gruß Sina66

Hallo Andy,

ich bin zwar schon etwas älter (67) und habe seit etwa 2 Jahren die feuchte Makuladegeneraion am rechten Auge. Kurz vorher wurde das Medikament Lucentis für die feuchte Makuladegeneration zur direkten Einspritzung ins Auge zugelassen. Seitdem hat sich das Sehen nur wenig verändert und ich bin damit eigentlich zufrieden. Inzwischen habe ich schon 11 Injektionen erhalten und im Januar kommt die 12. Die Injektionen sind immer im Abstand von ca. 30 Tagen und immer 3 hintereinander. Danach wird nach 6 Wochen mit einer Farbuntersuchung das Ergebnis geprüft und meist geht es dann mit neuen Spritzen weiter. Ich habe gehört, daß einige schon über 20 Spritzen bekommen haben. Das größte Problem sind die Kosten. Am Anfang hat eine Spritze Lucentis EUR 1500 gekostet, danach EUR 1350. Das Medikament wurde nach Antrag von der Kasse bezahlt. Den Arzt mußte ich selbst bezahlen, ca. 450 EUR und bekam von der Kasse 150 EUR zurück. Ich habe 9 x Lucentis bekommen. Bei der neuen Serie bin ich in einem Versuchsprogramm und bekomme nun Avastin, ein fast indentisches Mittel, das je Spritze aber nur ca. 80 EUR kosten soll. Nun brauche ich nichts mehr zu zahlen. Die Frage ist nur ob es genauso gut wirkt. Alle anderen Heilmethoden, die früher angewandt wurden, sollen bei weitem nicht so gut und so lange gewirkt haben. Die einzige Hilfe für Dich ist eine Spritze ins Auge. Habe keine Angst davor. ist vollkommen schmerzfrei, muß nur unter absolut sauberen Bedingungen in einem OP vonstatten gehen. Wichtig ist eine gesunde Ernährung (Viel Gemüse und Obst) und auf keinen Fall rauchen. Meine Mutter hatte auch die Makuladegeneration und wir haben es nur auf das Rauchen zurückgeführt. In ihren letzten Lebensjahren war sie mit 10 % Sehleistung fast blind.

Alles gute

Horst-G.