» Ist es wirklich noch so, dass so die Quote so gering ist> Seit ich betroffen bin, erfahre ich in meinem veruflichen und privaten Umfeld jetzt ständig von Leuten, die NH Probleme haben. Natürlich bekommt frau als Betroffene den entsprechenden Blick aber ich war schon erstaunt, wie viele es sind.
Ansonaten finde ich alles gut, was zu mehr Informationen und Forschungsaktivitäten führt, weil da ist großer Mangel.

hallo, rop,

ich finde das einen sehr interessanten Gedanken. Habe aber leider keine Ahnung, wie man bei sowas vorgeht, weißt du da was>

Ich hab allerdings auch das Gefühl. dass diese zahl sehr niedrig ist, aber eine andere hab ich in der Literatur auch nicht gefunden.

Liebe Grüße
Ingrid

Hallo,
Ich habe die gleiche Meinung, wie [link=http://www.netzhaut-selbsthilfe.de/forum/index.php>id=12117]Ingrid[/link].
Von der ACHSE hatte ich bisher noch nix gehört.

"...Beratung betroffener Menschen..." machen wir schon; "...ein patientenorientiertes Informationsportal im Internet..." haben wir.
Wenn wir etwas zur Forschungsunterstützung (aus Sicht und Erfahrung der Betroffenen!) beitragen könnten, wäre das sicher eine feine Sache!

Die Zahl 1:10.000 kenne ich noch aus mehreren Veröffentlichungen - und auch wenn sie etwas wenig anmutet (es wären ja "nur" etwa 8000 Netzis) - seis drum; wenn man selbst betroffen ist, entwickelt man ja sozusagen einen "Filter" (also Motarradbegeisterte lernen zwangsläufig Motorradbegeisterte kennen - wir also Netzis und wenn man mal bedenkt, daß dieses Forum das einzige derartige im deutschsprachigen Raum ist, wird die Zahl schon etwas relativiert.

Ich würde aber vorschlagen, daß wir vor umfangreichen Diskussionen oder Handlungen warten, bis Katharina wieder da ist, denn sie hat sich von uns allen ganz sicher am aktivsten mit der Thematik beschäftigt.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Hallo rop,

gute Idee! Ich bin der Meinung dass man alles nutzen sollte, was sich an Forschungsmöglichkeiten und ähnlichem bietet. Wo es Sponsoren gibt, wird auch mehr Forschung betrieben. Vielleicht ergibt sich ja so die Möglichkeit, Dinge weiter voranzubringen die aufgrund der "Seltenheit der Erkrankung" vernachlässigt werden. Öffentlichkeitsarbeit könnte im Prinzip auch nicht schaden. Sowas bedeutet natürlich auch Arbeit, die getan werden muss. Mit diesem Forum ist auf jeden Fall schon mal ein wichtiger Schritt getan, Dank an Katharina.

Wie genau sowas aussehen kann und was es für Möglichkeiten gibt, da bin ich leider überfragt. Katharina ist sicherlich da am informiertesten.

Netzhaut-Netzwerk...
ciao sanne

» Vielleicht können wir uns bei der Achse, Allianz Chronisch Seltener
» Erkrankungen, Schirrmherrin ist Frau Köhler, Berlin,
» und bei orphanet und eurordis registrieren>
» Bei orphanet und eurordis wird der diagnosespezifische Vernetzungsgedanke
» über den Tellerrand hinaus auf europäischer Ebene verfolgt.
» Auch die Forschung schließt sich zusammen. Kliniken vernetzen sich, bilden
» Forschungsschwerpunkte. Größere Vorhaben werden mit diversen Sponsoren und
» Instituten gemeinsam geschultert.

Hallo rop,
unsere Daten liegen doch schon in den Kliniken vor und werden sicher auch der Forschung zur Verfügung gestellt. Welche Daten sollen denn vernetzt werden> Ich bin gerade deswegen hier im Forum, weil wir unter uns sind, jedenfalls ein wenig. Das meine Daten noch mehr im Internet verbreitet werden möchte ich nicht und da Du ja auch mit den persönlichen Daten zurückhaltend bist, haben wir in diesem Punkt die gleichen Interessen.
Zum Problem NHA, es gibt sicher verschiedene Ursachen, die zu einer NHA führen können.
Können wir uns nur auf die NHA reduzieren> Sieh Dir mal die Einträge an, die Folgen einer NHA
sind doch sehr unterschiedlich. Was ist z. B. mit den Glaskörperveränderungen oder anderen Faktoren, die das Sehvermögen beeinträchtigen>
Na, ich mach es mal kurz, darf es dann im Forum nur noch direkt um NHA gehen und andere Beiträge werden gestrichen> Es wäre schade.

mfg Bernhard MV

Hallo, ich bin wieder da aus meinem Urlaub!
Also, ich kann ja gerne mal ein Brieflein aufsetzen und nach Berlin schicken.
Klinikmäßig habe ich bisher leider eher die Erdahrung gemacht, dass die SHG belächelt wurde. Aber es läßt sich leicht etwas belächeln, wenn man
a) nicht selbst betroffen ist
und was man b) nicht kennt.

Weiterhin wäre eine Zusammenarbeit mit der Diabetisliga auch ein Schritt in die Richtung.

Soll ich mich mal erkundigen>

Bei einigen Sachen sind wir ja als SHG registriert, so in der Selbsthilfedatei für Thüringen und in einer deutschlandweiten Kartei.
LG Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…