Hallo Wolfram,

danke, dass Du so schnell geantwortet hast.

Das mit den ´zig verschiedenen Meinungen, die letztendlich nur verwirren, sehe ich ähnlich. Dennoch hat man das Gefühl, wichtige Informationen zu versäumen und verfällt in Aktionismus, nur, um sich dann nach einer Entscheidung sagen zu können, ich habe wenigstens alles versucht.

Ich werde berichten, wenn ich mich entschieden habe und ggf., wie es lief.

Mit freundlichem Gruß

Vera

Hallo, Renate,

da ich dachte, dass ein einfaches Danke an Dich dieses Forum nur zumüllt, habe ich direkt auf der Benachrichtigung per E-Mail geantwortet. Das hat Dich aber höchstwahrscheinlich nicht erreicht> Deshalb hiermit noch einmal "coram publico" Danke!

Mit freundlichem Gruß

Vera

Hallo Renate,

auch bei mir ist eine epir. Gliose diagnostiziert. Wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert.

Wie alt bis Du, wie lange hast Du schon Probleme und und wie ist der Verlauf>

Ich habe eigentlich das wichtigste zu mir schon mal im Juli gepostet, kannst einfach auf meinen Login-Namen klicken und Dir meine Postingsanzeigen lassen. Ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten.

Gruss, Matthias08

» Hallo Vera,
» ich habe ebenfalls eine epiretinale Gliose aber keinen Netzhautriss.
» Die bereits geplante Op im März wurde nach Untersuchung durch den
» Spezialisten (Operateur) abgesagt, da ich noch relativ gut sehen kann und
» die Gliose sich unter Umständen nicht weiter entwickelt - auch das kommt
» vor! Natürlich kann niemand "hellsehen", aber eine solch gefährliche Op,
» der natürlich ein Linsenaustausch folgt, lasse ich nur durchführen, wenn
» es unbedingt erforderlich ist. Häufige Verlaufskontrollen inklusive
» Amslertest, den ich alle zwei Wochen durchführe, finden sowieso statt,
» eine deutliche Sehverschlechterung würde ich als erste bemerken.
» Für mich war die klare Aussage des Operateurs entscheidend.
» Dies nur ein kleiner, vorläufiger erfahrungsbericht.
» Alles Gute
» Renate

--
Herzliche Grüße,
Matthias

Hallo Katrin,
danke für die Mühe, die Du Dir mit Deiner ellenlangen Antwort gemacht hast, die dann plötzlich gelöscht war. Ich kann Deinen Frust nachvollziehen, weil es mir mit dem Text meiner erstmaligen Frage genau so ging.
Deine Idee, uns telefonisch zu kontaktieren, finde ich im Prinzip toll. Allerdings sehe ich keine Möglichkeit, die Telefonnummern auszutauschen, ohne dass sie danach jedermann zugänglich sein würden. Angesichts immer häufigeren Datenmißbrauchs habe ich da etwas Bauchweh. Fällt Dir dazu eine Lösung ein>

Mit freundlichem Gruß

Vera

Hallo Katrin, Vera - und wen´s noch interessiert

1. Das Ding ist ja nun gleich wieder interessant!
Katrins Problem hatte ich auch schon mehrfach: man schreibt etwas zu einem Thema - sucht nochmal woanders - läßt also die Editiermaske offen... und plötzlich ist alles weg.
Richtig weg!
Stinksauer!
Aber neben der Stinksauerei habe ich das heute nun gleich mal (unfreiwillig) in einem anderen - aber gleichartigen ("my little Forum" ) Forum probiert.
Da geguckt - dort gesucht - zu speichern versucht -> ALLES WEG!
Meiner Meinung nach ist das ein echter Programmfehler *). Erklärbar nur dadurch, daß beim Editieren der Datensatzzähler nach einer längeren Zeit durcheinanderkommt und man dann praktisch "rausfliegt".
Vielleicht haben wir einen Datenfuzzy unter uns, der das erklären kann...
Fazit: Die Editiermaske nicht allzulange offenlassen (ob bearbeitet oder unbearbeitet müssen wir nochmal testen) - ODER: sehr lange Texte in einem Textprogramm schreiben und dann erst übertragen.

2. aus aktullem Anlaß:
Wer über das Forum mails verschicken will, hat dazu 3 Möglichkeiten:
a) wenn hinter dem Namen ein Briefumschlags-Symbol ist -> draufklicken und die Mail in die Editiermaske eingeben.
(das Briefumschlags-Symbol ist einstellbar über "Benutzerdaten editieren" - 3. Feld: "email-Link anzeigen"; Haken bei "ja" oder "nein"

b) sonst - auf den Namen im Posting-Feld klicken - es erscheint eine neue Seite "Benutzer-Info: name" - unter diesem Feld kommt dann "persönliche Nachricht an: name" - Draufklick -> es erscheint eine Editiermaske = direkte email an den Empfänger.

c) rechts oben auf "Benutzer" klicken - selbigen raussuchen und dann weiter wie bei b)

In jedem Fall geht die mail unmittelbar an den Benutzer, ohne daß jemand anderes den Inhalt sieht und ohne daß die email-Adresse öffentlich wird.

Sorry, wenn ich hier offene Türen eingerannt habe - vielleicht hilfts aber auch.

*) P.S. 20:54 - ich bekam gerade die Info (danke!!): kein Programmfehler - es hängt mit dem Server-Zugriff zusammen.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Hallo, Katrin,

habe Dir eine persönliche e-mail geschickt. Ist sie angekommen>

Gruß

Vera

» Hallo Matthias,
»
» Du hast uns von einer "Epiretinale-Gliose-Betroffene" um einen Erfahrungsaustausch gebeten. Ich kann Dir eigentlich nur von meiner letzten Kontrolluntersuchung berichten, die ergeben hat, dass sowohl der zuvor untersuchende Assistenzarzt als auch der potenzielle Operateur plötzlich meinten, man solle mit einer Operation noch warten, bis sich der Visus (bei mir z.Zt. 60%) noch weiter verschlechtert habe. Außerdem wären Kontrolluntersuchungen im Abstand von etwa 4 Monaten sinnvoller als kürzere Intervalle, weil dann Veränderungen möglicherweise besser sichtbar seien.
Die Assistenzärztin, die mich bei der vorherigen Kontrolle untersuchte, hat auf meine Frage, was passieren würde, wenn man mit einer Operation noch wartete, geantwortet, dass es schwieriger werde, ein immer dicker werdendes Häutchen zu operieren als ein dünneres. Davon war jetzt bei beiden Ärzten, mit denen ich zu tun hatte, plötzlich nicht mehr die Rede.
Die Verunsicherung hält also weiter an. Einziger Trost ist bei mir im Augenblick, dass sich mein Sehvermögen nicht allzu stark verschlechtert hat. Die Wellenlinien beim Lesen, die ich mit dem linken Auge sehe, werden noch immer vom rechten Auge ausgeglichen. Allerdings bemerke ich jetzt rechts, dass ich besonders nachts so sehe, als sei meine Brille beschlagen.
Ergänzend zu Deiner Anfrage: ich bin 65 Jahre alt. Bei meiner Mutter, 89 Jahre alt, wurde ebenfalls eine Gliose festgestellt. Die von ihr gesehenen Doppelbilder konnten allerdings mit einer Prismenbrille korrigiert werden. Also ist die Anlage vielleicht doch erblich>
Mit den "mouches volantes" lebe ich seit vielen Jahren - andere Sehbeeinträchtigungen habe ich noch nicht.
Mit der Unsicherheit des Verlaufes der Krankheit ist schwer umzugehen. Ich habe sogar einige Zeit nicht mehr die Beiträge dieses Forums gelesen, weil ich zeitweise erfolgreich verdrängen kann.

Viel helfen konnte ich Dir mit meinen Ausführungen wahrscheinlich nicht. Aber manchmal tut es ja schon gut, dass man weiss, dass man mit der Krankheit nicht alleine ist.

Alles Gute

Vera
(s.auch mein Posting vom 23.09.08)

...ich bin an
» einem Erfahrungsaustausch interessiert. Auch bei mir ist eine epir. Gliose
» diagnostiziert (im Juni 08).
» Wie alt bis Du, wie lange hast Du schon Probleme und und wie ist der
» Verlauf>
»
» Ich habe eigentlich das wichtigste zu mir schon mal im Juli gepostet,
» kannst einfach auf meinen Login-Namen klicken und Dir meine Postings
» anzeigen lassen. Ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten.
»
» Gruss, Matthias08