Mehrfache Netzhautablösung

Kerstin @, Thursday, 25. December 2008, 20:56 (vor 6304 Tagen)

Hallo, guten Abend und Frohe Weihnachten. Ich bin neu hier und habe mich angemeldet, weil ich meiner Schwester helfen möchte.
Bei meiner Schwester wurde vor ca. 7 Wochen eine etwa 1,5 Jahre alte Netzhautablösung festgestellt. Sie wurde im St. Johannes-Hospital Dortmund operiert, das Auge wurde mit Gas gefüllt. Bei einer Kontrolluntersuchung stellte man dann fest, dass die Netzhaut sich wieder gelöst hat. Das Auge wurde erneut mit Gas gefüllt. Wieder bei einer Kontrolluntersuchung stellte man fest, dass die Netzhaut im Hauptsehzentrum gerissen ist und es wurde eine Cerclage gemacht. Seitdem liegt die Sehkraft auf dem linken Auge bei ca. 5%. Ungefähr 2 Wochen nach der Cerclage wurde ein Loch in der Netzhaut im rechten Auge festgestellt. Dieses Loch ist vor einer Woche vereist worden. Heute ist meine Schwester wieder ins St. Johannes-Hospital gefahren und es wurde ein "Aufbruch der Netzhaut" am rechten Auge festgestellt. Morgen soll sie gelasert werden. Ich werde morgen mit ihr in die Klinik fahren. Ich wollte die Ärzte mal fragen, ob es Sinn macht, sich eine zweite Meinung einzuholen. Meine Schwester ist übrigens 39 Jahre alt.
So, nun meine Fragen:
1) Ist sie im Johannes-Hospital Dortmund gut aufgehoben> Sie wird von Prof. Schilling betreut.
2) Soll ich die Ärzte wegen einer 2. Meinung ansprechen oder ist das eher schlecht>
3) Wie hört sich für euch der Verlauf an. Ist es nicht ungewöhnlich, dass in so kurzer Zeit so viele Ablösungen passieren> Es muss doch mal ein Ende haben.

So, vorab schon mal vielen Dank für eure Antworten und entschuldigt, dass der Eintrag so lang geworden ist.

Danke, Kerstin

Mehrfache Netzhautablösung

Wolfram (DD), Dresden, Thursday, 25. December 2008, 21:23 (vor 6304 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kerstin,
Zuerst einmal herzlich willkommen hier - auch wenn es zu Weihnachten Schöneres gibt, als sich über NHA Gedanken machen zu müssen.
Man kann´s leider nicht aussuchen...

Deine Fragen sind m.A.n. nicht so leicht zu beantworten.

Zu Deiner 1. Frage kann ich nichts sagen, ich kenne nur die Uni-Klinik hier in Dresden. Ich bin der Meinung, wenn es in einer Klinik Spezialisten - oder eine Abteilung - für Glaskörper- und Netzhautchirurgie gibt, werden die Ärzte - egal wo - tun, was sie können.

2. Zu einer 2. Meinung gibt es immer pro und kontra.
Ich halte in den meisten Fällen nicht viel davon, weil es in der Regel so ist, daß die Meinungen oft konträr sind. Was macht man dann> Also mehrere Meinungen tragen oft mehr zu Unsicherheit - als zur Sicherheit bei. (meine Erfahrung).
Wenn Du die Ärzte wegen einer 2. Meinung fragst, werden sie sagen, das könnest Du gern tun...
Wenn Du (oder Ihr) dort ein gutes Gefühl habt, würde ich den Ärzten vertrauen.

3. Der Verlauf... Das ist die komplizierteste Frage. Ich muß Dir ganz ehrlich sagen, daß mir die "1,5 Jahre alte NHA" sehr komisch vorkommt.
Wenn alles so ist, dann dürfte das ein sehr komplizierter Verlauf sein, wo auch mehrere NHA in so kurzer Zeit nicht ungewöhnlich sind.
Eine abgelöste NH ist nach relativ kurzer Zeit nicht mehr in der Lage, sich zu regenerieren. Vergleichsweise vielleicht wie mit einer alten Tapete. Sie wird einfach brüchig.
Dieser Vergleich hinkt wahrscheinlich anatomisch kolossal - aber ich versuche, es mir so vorzustellen. Eine NH nach so langer Zeit wieder anzuheften, ist sicher oft nur guter Wille.
Was mich aber stutzig macht: hat Deine Schwester in den 1,5 Jahren nichts gemerkt> Sehverschlechterung> Bildausfälle> ...
Und: wie kommen die Ärzte gerade auf 1,5 Jahre>
Auch die Formulierung "Aufbruch" macht mich nachdenklich. Handelt es sich um eine Schisis> Aber da paßt so einiges andere nicht zusammen. Für ein peripheres Geschehen ist der Visus zu schlecht; der Riß im Makulabereich spricht auch nicht dafür...

Es ist aber alles nur die Laienmeinung eines Betroffenen.

Ich drücke Euch für morgen die Daumen!
Herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Mehrfache Netzhautablösung

Kerstin @, Thursday, 25. December 2008, 21:58 (vor 6304 Tagen) @ Wolfram (DD)

Hallo Wolfram,

danke für deine schnelle Antwort. Ich bin noch ein absoluter Laie auf diesem Gebiet. Was bedeutet Schisis>
Meine Schwester hatte immer mal wieder so ein Flackern oder Blitze vor den Augen, was aber relativ schnell wieder weg war. Vor ca. 7 Wochen ist sie dann zum Arzt gegangen, weil sie meinte ein Teil ihres Blickfeldes würde fehlen. Daraufhin wurde sie ja sofort ins KH geschickt.
Das mit der Tapete haben die Ärzte meiner Schwester auch so erklärt, und je länger eine Tapete einweicht, desto schneller reisst sie. Genau wie mit der Netzhaut, je älter die Ablösung ist, desto schneller reisst sie wieder. Wie genau sie auf 1,5 Jahre kommen, weiss ich nicht.

Kann man mit einer Cerclage am Auge noch sehen> Mit dem li. Auge, an dem meine Schwester die Cerclage hat, sieht sie nämlich nichts mehr.

Nochmals vielen Dank aus Dortmund,
Kerstin

Mehrfache Netzhautablösung

Wolfram (DD), Dresden, Thursday, 25. December 2008, 22:09 (vor 6304 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kerstin,

Die Cerclage hat mit dem Sehausfall ganz sicher nichts zu tun.
Das ist eine Umschnürung von außen, die die NH andrücken soll.
Daß Deine Schwester auf dem anderen Auge nichts mehr sieht, hat andere Ursachen.
Aber welche>

Eine Schisis ist eine "Aufspaltung" der Netzhautschichten - aber so, wie Du es beschreibst, ist das schon eine Netzhautablösung.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Mehrfache Netzhautablösung

Kerstin @, Thursday, 25. December 2008, 22:14 (vor 6304 Tagen) @ Wolfram (DD)

Daß meine Schwester auf dem li. Auge nichts mehr sieht, liegt daran, dass die Netzhaut im Hauptsehzentrum gerissen ist. Seit sie die Cerclage hat, ist es aber zu keiner neuen Nezthautablösung am li. Auge gekommen, leider auch zu keiner Sehverbesserung.

Könnte man denn nicht am rechten Auge, an dem sie jetzt auch schon 2 Löcher hat, nicht eine Cerclage legen, damit es nicht noch zu mehr Löchern oder Ablösungen kommt>

Vielen Dank, Kerstin

Mehrfache Netzhautablösung

railtux @, Nürnberg, Thursday, 25. December 2008, 22:19 (vor 6304 Tagen) @ Kerstin

» Daß meine Schwester auf dem li. Auge nichts mehr sieht, liegt daran, dass
» die Netzhaut im Hauptsehzentrum gerissen ist. Seit sie die Cerclage hat,
» ist es aber zu keiner neuen Nezthautablösung am li. Auge gekommen, leider
» auch zu keiner Sehverbesserung.
»
» Könnte man denn nicht am rechten Auge, an dem sie jetzt auch schon 2
» Löcher hat, nicht eine Cerclage legen, damit es nicht noch zu mehr Löchern
» oder Ablösungen kommt>
»
» Vielen Dank, Kerstin

Hallo Kerstin,

bei mir war durch eine NHA auch die Makula betroffen, komme aber trotzdem auf ca. 20%, wenn auch bei eingeschränktem Gesichtsfeld.
Vermute daher als Laie eine andere Ursache bei Deiner Schwester.

--
Herzliche Grüße aus Nürnberg
Klaus

Mehrfache Netzhautablösung

Wolfram (DD), Dresden, Thursday, 25. December 2008, 22:20 (vor 6304 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kerstin,

» "... Könnte man denn nicht am rechten Auge, an dem sie jetzt auch schon 2 Löcher hat, nicht eine Cerclage legen, damit es nicht noch zu mehr Löchern
oder Ablösungen kommt>"

Könnte man.
Kann man aber als Außenstehender oder Laie nicht so beurteilen. Löcher sind mit Kryo oder Laser beherrschbar. Und Löcher müssen eine Ursache haben.
Das ist eine Frage, die Ihr morgen den AÄ stellen solltet.
Therapievorschläge bringen hier nichts. Wir sind zwar Betroffene - aber Laien.

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Mehrfache Netzhautablösung

railtux @, Nürnberg, Thursday, 25. December 2008, 21:48 (vor 6304 Tagen) @ Kerstin

» Hallo, guten Abend und Frohe Weihnachten. Ich bin neu hier und habe mich
» angemeldet, weil ich meiner Schwester helfen möchte.
» Bei meiner Schwester wurde vor ca. 7 Wochen eine etwa 1,5 Jahre alte
» Netzhautablösung festgestellt. Sie wurde im St. Johannes-Hospital Dortmund
» operiert, das Auge wurde mit Gas gefüllt. Bei einer Kontrolluntersuchung
» stellte man dann fest, dass die Netzhaut sich wieder gelöst hat. Das Auge
» wurde erneut mit Gas gefüllt. Wieder bei einer Kontrolluntersuchung
» stellte man fest, dass die Netzhaut im Hauptsehzentrum gerissen ist und es
» wurde eine Cerclage gemacht. Seitdem liegt die Sehkraft auf dem linken Auge
» bei ca. 5%. Ungefähr 2 Wochen nach der Cerclage wurde ein Loch in der
» Netzhaut im rechten Auge festgestellt. Dieses Loch ist vor einer Woche
» vereist worden. Heute ist meine Schwester wieder ins St. Johannes-Hospital
» gefahren und es wurde ein "Aufbruch der Netzhaut" am rechten Auge
» festgestellt. Morgen soll sie gelasert werden. Ich werde morgen mit ihr in
» die Klinik fahren. Ich wollte die Ärzte mal fragen, ob es Sinn macht, sich
» eine zweite Meinung einzuholen. Meine Schwester ist übrigens 39 Jahre
» alt.
» So, nun meine Fragen:
» 1) Ist sie im Johannes-Hospital Dortmund gut aufgehoben> Sie wird von
» Prof. Schilling betreut.
» 2) Soll ich die Ärzte wegen einer 2. Meinung ansprechen oder ist das eher
» schlecht>
» 3) Wie hört sich für euch der Verlauf an. Ist es nicht ungewöhnlich, dass
» in so kurzer Zeit so viele Ablösungen passieren> Es muss doch mal ein Ende
» haben.
»
» So, vorab schon mal vielen Dank für eure Antworten und entschuldigt, dass
» der Eintrag so lang geworden ist.
»
» Danke, Kerstin

Hallo Kerstin,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Zur Klinik kann ich Dir leider nichts sagen, da ich immer in Erlangen behandelt worden bin.

Leider kann es vorkommen, daß sich die Netzhaut innerhalb kurzer Zeit mehrfach löst. Ich hatte 4 innerhalb von 2 Monaten, davon 3 innerhalb eines Monates. Also unmöglich ist sowas nicht, wenn auch sicher nicht der Normalfall.
Selbst wenn die Makula betroffen ist, kann mehr Sehkraft herauskommen. Bei mir sind es auf dem betroffenen Auge ca.20%.
Wie lange ist die letzte Op mit Gas vorbei>
Es dauert halt eine Weile bis die Sehkraft wieder da ist.
Mit der Zweitmeinung ist das, wie Wolfram schon schrieb, so eine Sache. Aber wenn man mehrfach in die selbe Klinik geht, schauen sich ja in aller Regel verschiedene Ärzte das Auge an (eine gewisse Größe der Klinik vorausgesetzt) und dann aht man oft schon verschiedene Meinungen.

Troz allem wünsche ich Dir und Deiner Schwester noch schöne Feiertage und ein guten Rutsch ins Neue Jahr.

Drücke euch die Daumen für den morgigen Tag und gute Genesung.

--
Herzliche Grüße aus Nürnberg
Klaus

Mehrfache Netzhautablösung

Kerstin @, Thursday, 25. December 2008, 22:05 (vor 6304 Tagen) @ railtux

Hallo railtux,

auch dir vielen Dank für die schnelle Antwort.
Die letzte OP mit Gas ist ca. 4 Wochen her, das Gas ist auch komplett raus. Danach konnte sie noch ca. 10-15% sehen. Nach der Cerclage-OP kann sie jetzt fast gar nichts mehr sehen.
Umso mehr Sorgen mache ich mir jetzt, da das ganze auf dem anderen Auge auch anfängt.
So etwas muss doch einen Grund haben, sonst würde es doch nicht so oft hintereinander passieren.

Nochmals vielen Dank aus Dortmund,
Kerstin

Mehrfache Netzhautablösung

railtux @, Nürnberg, Thursday, 25. December 2008, 22:14 (vor 6304 Tagen) @ Kerstin

» Hallo railtux,
»
» auch dir vielen Dank für die schnelle Antwort.
» Die letzte OP mit Gas ist ca. 4 Wochen her, das Gas ist auch komplett
» raus. Danach konnte sie noch ca. 10-15% sehen. Nach der Cerclage-OP kann
» sie jetzt fast gar nichts mehr sehen.
» Umso mehr Sorgen mache ich mir jetzt, da das ganze auf dem anderen Auge
» auch anfängt.
» So etwas muss doch einen Grund haben, sonst würde es doch nicht so oft
» hintereinander passieren.
»
» Nochmals vielen Dank aus Dortmund,
» Kerstin

Hallo Kerstin,

bezüglich der Cerclage schließe ich mich Wolfram an. Die hat Auswirkungen auf das Gesichtsfeld. Wenn da jetzt nichts mehr ist, dann muss das andere Gründe haben.

--
Herzliche Grüße aus Nürnberg
Klaus

Mehrfache Netzhautablösung

Bernd (NRW), Friday, 26. December 2008, 11:54 (vor 6303 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kerstin,

zu Deiner Frage, ob Deine Schwester im St. Johannes-Hospital gut aufgehoben ist:

Ich komme auch aus Dortmund, und kenne Prof. Schilling aus der Uni Klinik Essen. Dort hat er mich 1993 an der NH operiert, und mir auf dem rechten Auge 10% Sehkraft erhalten. Ich halte viel von ihm, sicherlich weil er mir mein Augenlicht erhalten hat.

Deiner Schwester alles Gute, und Frohe Weihnachten

Bernd

Mehrfache Netzhautablösung

Kerstin @, Friday, 26. December 2008, 16:07 (vor 6303 Tagen) @ Kerstin

Vielen Dank an alle, die sich bei mir gemeldet haben. Ich war mit meiner Schwester heute im KH und sie wurde auf dem re. Auge gelasert. Es war wohl noch kein richtiges Loch aber eine sehr dünne Stelle, von der sie leider noch mehrere im Auge hat. Dass sie auf dem li. Auge kaum noch etwas sehen kann, hat wohl damit zu tun, dass während der OP die Netzhaut im Bereich der Makula gerissen ist. Zusätlich war sehr lange der Sehnerv geschwollen, wofür keine Ursache festgestellt werden konnte.
Heute hat man uns erklärt, dass sich im Laufe des Lebens der Glaskörper im Auge verflüssigt. Sobald er komplett verflüssigt ist, würde es vermutlich auch mit den immer wiederkehrenden Löchern aufhören.Bis dahin können wir nur hoffen, dass nicht allzu viel passiert. Sie muss sich halt regelmäßig untersuchen lassen.

Meine Schwester fühlt sich von Dr.Schilling auch sehr gut betreut, er soll wohl eine Kapazität auf diesem Gebiet sein. Trotzdem sagte uns heute der Oberarzt, dass er sich an unserer Stelle auch eine 2. Meinung einholen würde. Wir sollten dies mit Dr. Schilling besprechen, der würde uns dann einen Brief mitgeben.

Kennt einer von euch eine Klinik, die auf diesem Gebiet führend ist>

Vielen Dank nochmals und weiterhin Frohe Weihnachten, Kerstin

Mehrfache Netzhautablösung

alex111u, Saturday, 27. December 2008, 14:16 (vor 6302 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kerstin!

Also ich kann Dir auch nur zu einer zweiten Meinung raten, auch wenn manchmal zwei Meinungen/Ratschläge rauskommen. Klar ist man immer am rätseln was wohl das Beste ist aber die Augensache bei meinem Mann hat uns gezeigt, dass wir zukünftig immer eine zweite Meinung einholen werden. Wir waren anfangs in München in Behandlung und hatten absolutes Vertrauen zu dem Arzt. Nachdem aber mein Mann schon 5mal opertiert wurde und immer noch keine Besserung in Sicht war bzw. wir immer wieder vertröstet wurden (abwarten....) wollten wir eine zweite Meinung haben. Und die bekamen wir...Seit diesem Zeitpunkt sind wir in Innsbruck und es geht bergauf! Hätten wir den Schritt nicht getan und wären weiter bei dem Prof. in München geblieben, bin ich nicht sicher ob mein Mann sein Auge noch hätte.
Was ihr jedoch bedenken solltet, manch Prof. reagiert etwas "verschnupft" wenn man einen Kollegen zu rate zieht. So war es bei uns. Der Münchner hat uns fallen gelassen wie eine heisse Kartoffel und war ab dem Zeitpunkt, als er das mit der zweiten Meinung gehört hat, nicht mehr für uns erreichbar. Also bisschen vorsichtig sein, würde ich sagen. Nicht jeder Prof. ist da so offen.
Zu den Kliniken kann ich nicht viel raten, aber ich denke da meldet sich noch jemand bei Dir...

Lieben Grüsse (auch an Deine Schwester), Kopf hoch und immer nach vorne schauen!
Alexandra

Mehrfache Netzhautablösung

Astrid, Saturday, 27. December 2008, 16:53 (vor 6302 Tagen) @ alex111u

Liebe Kerstin!

Ich habe die Beiträge zu deinem Posting verfolgt, und weiß, dass es im Forum im Hinblick auf Zweitmeinungen unterschiedliche Ansichten gibt.

Ich teile aber Alexandras Position, im Zweifelsfall doch noch eine andere Meinung einzuholen. Es geht nicht um einen gebrochenen Zeh, bei dessen Behandlung man überlegen kann, ob man ihn gipst, schient oder darauf hofft, dass er von alleine wieder gut zusammenwächst. Wir reden über kostbares Augenlicht, das bei evtl. falscher Therapie unwiederbringlich verloren geht.

Ich würde an eurer Stelle eine zweite Meinung einholen, und mich nicht scheuen, das auch offen zu sagen bzw. die behandelnden Ärzte selbst zu fragen, was sie tun würden, wenn es sich um ein erkranktes Mitglied ihrer eigenen Familie handeln würde.

Ich war im Sommer selbst in der Situation, dass ich mich eigentlich bei meinem Operateur sehr gut aufgehoben fühlte. Aber ich sah plötzlich so schlecht. Immer mehr Ausfälle im Gesichtsfeld und dazu noch Rußregen, der alleine schon für eine Netzhautablösung spricht. Ich habe sofort einen Termin in der Uniklinik vereinbart, aber sie sahen dort keine neue NHA. Erst war ich beruhigt, und habe mir gedacht: "Dann wird auch nichts sein." Als es aber - wie sollte es bei einer NHA auch anders sein - immer schlimmer wurde, bin ich zu einem anderen Arzt gegangen. Dann war "Holland in Not", denn mittlerweile betraf die NHA bereits die Makula.

Ich habe mich geärgert, dass ich meinem Bauchgefühl nicht gefolgt bin. Und würde jetzt, jederzeit, bei Zweifeln SOFORT eine andere Meinung einholen.

Liebe Grüße schickt dir

Astrid

Mehrfache Netzhautablösung

Kerstin @, Sunday, 28. December 2008, 14:46 (vor 6301 Tagen) @ Astrid

Hallo Astrid, hallo Alexandra,

vielen Dank für eure Antworten.
Wir haben schon mit einem Oberarzt bezüglich einer 2. Meinung gesprochen und der sagte, dass er sich an unserer Stelle auch eine 2. Meinung einholen würde. Wir werden dies nächste Woche mit dem Professor besprechen. Es bedeutet ja nicht, dass wir im JoHo nicht zufrieden sind.
Aber wie ihr schon sagtet, ist das Augenlicht zu wertvoll um evtl. einen Professor nicht zu vergrämen.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand eine wirklich gute Klinik empfehlen könnte.

LG und einen schönen Sonntag noch, Kerstin

Mehrfache Netzhautablösung

Peter(WW) @, Sunday, 28. December 2008, 15:57 (vor 6301 Tagen) @ Kerstin

Hallo,

nur ganz kurz.
Ich würde ins Klinikum DO zu Dr. Böker gehen, sicher eine hervorragende Adresse.
Außerdm käme noch das Johanniter KH Bonn in Frage bei Dr. Fries. Die Uni Kliniken sind natürlich auch immer recht gut, aber die Wartezeiten dind ewig lang und ich persönlich mag diese Maschinerie nicht... Außerdem wäre da noch das Augenzentrum Siegburg bei Prof. Kellner, er kommt von der Charitee Berlin und ist sicher ein Spitzenarzt auf diesem Gebiet.
Ich hatte dort bereits zwei OP´s, beide mit gutem Ergebnis. Abraten würde ich definitiv von Köln, Prof. Kirchhoff. Vielleicht ein guter Arzt, aber menschlich, na ja dazu sag ich jetzt nix...

LG
Peter

Mehrfache Netzhautablösung

Astrid, Sunday, 28. December 2008, 17:36 (vor 6301 Tagen) @ Kerstin

Hallo Kerstin!

Ich melde mich noch einmal auf deine Frage hin, wer eine wirklich gute Klinik empfehlen könnte. Peter hatte ja schon einige Tipps gegeben.

Aus eigener Erfahrung kann ich Frau Dr. Claudia Jandeck empfehlen, sie praktiziert in Frankfurt/Main bzw. einmal wöchentlich (mittwochs) in Dillenburg (ARTEMIS Klinik). Sie war meine "Zweitmeinung", und hat die erneute NHA gesehen, die ansonsten zu meiner Erblindung geführt hätte. Zur ihrer Reputation kann ich berichten: Sie war leitende Oberärztin an der Charité. Außerdem ist sie sehr menschlich und ausgesprochen nett, was ja auch manchmal noch ein nicht zu unterschätzendes Zusatzkriterium ist.
Dillenburg ist von Dortmund aus leicht zu erreichen: Ihr fahrt die A45 in Richtung Frankfurt und seid nach einer Fahrt von ca. 60 min. in Dillenburg.

Vom Hörensagen weiß ich auch, dass Frankfurt-Höchst einen ausgezeichneten Ruf hat. Elke könnte dir dazu wahrscheinlich mehr berichten, denn sie war wohl kürzlich dort.

Liebe Grüße aus Hessen


sendet Astrid

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