NEU + HILFE hohe Myopie + feuchte + trockene MD
Hallo,
ich bin 42 Jahre alt und mit -30 Dioprin Kurzsichtig. 2007 hatte ich Grauestar-OP, beidseits und nun die Dioprin im Auge sitzen.
Nach der OP hat sich mein Sehvermögen auf 60% eingestellt und ich konnte so gut sehen, wie nie zuvor im Leben (vor OP mit Brille nur 10%).
Nun ist das schöne Seh-Vergnügen schnell vorbei.
Seit nun drei Wochen ist mein Sehvermögen links 10% mit Gesichtsfeldausfall im Sehmittelpunkt und rechts 30% abgefallen.
Von meinem 1. Augenarztbesuch bis zum Kontrolltermin (7 Tage später) verschlechterte sich das Sehvermögen nochmals enorm, auf o.g. Werte. Mit dem Linken Auge kann nicht nicht mehr lesen.
Diagnose:
Links feuchte Makuladegeneration
rechts trockene Makuladegeneration
Behandlungsvorschlag der Uni Würzburg:
Avastin-Behandlung (erstmal 3 Spritzen)
Beginn: mitte Januar 2009
Leider muss ich sagen, das ich am 22.12. und 23.12. als Notfallpatientin in die Uni kam. Am 22.12. wurden alle Untersuchungen gemacht, und am 23.12. noch die Angiographie.
Der Oberarzt (Netzhautspezialist) nahm sich für mich, kaum Zeit. Aufklärung erfolgte nicht, ich bekam den Aufklärungsbogen mit Hinweis, das Avastin nicht zugelassen ist und die drei Termine.
Um meinen Bub (ebenfalls extem Kurzsichtig + Aspergerautist) Weihnachten nicht zu versauen, konnte ich bis zum 1. Feiertag noch gute Mine zum schlechten Auge machen, doch nun geht das nicht mehr so wirklich.
Von der Psyche her geht es mir nicht so gut, könnte HEULEN und bin total verunsichert und besorgt!
Für all meine Fragen, wie zum Beispiel: Ist die Spritze nicht ein enormes Risiko für Netzhautablösung> Oder: Welche Nebenwirkungen hat Avastin auf den Rest des Organismus (Leber, Nieren>)(ist für ich wichtig, da ich 2000 SD-Krebs hatte)> Weshalb wird die Blutung nicht durch Laser verödet (gestillt)>
Und weshalb hat das rechte Auge auch 30 % Sehvermögen verlohren>
hatte der Doc keine Zeit. Es war der 23.12. ich war die letzte Patientin vor seinem Urlaub.
Nun versuche ich mir im Netz INFOS zu holen. Und da staunte ich nicht schlecht, von wegen nur drei Spritzen... da ließt man, das diese Spritzen ein lebenlang gegeben werden müssen... oder das das Risiko Netzhautablösung zu bekommen, sehr hoch ist, besonders bei hoher Kurzsichtigkeit... oder das es keine Langzeitwerte gibt, wie Augen und Organismus auf dieses aggressive Medikament reagieren...
Nun muss ich eine Entscheidung treffen, ob ich am 14. Januar mir die erste Spritze geben lasse oder ob ich mir eine Zweitmeinung einhole...
Nur da ist das Problem, das die meisten Augenkliniken Patienstop haben und nur Notfallpatienten aus der eigenen Region nehmen. Da nutz mir mein Privatpatienstatus auch nichts. Das Problem hatte ich schon am 22.12. das die Kliniken (FFM Höchst, FFM, Heidelberg, Freiburg) abgesagt haben.
Mein Vertrauen zu Uni Wü ist nicht sonderlich groß, besonders, weil der Arzt mich überhaupt nicht aufgeklärt hat. Mir keine Zeit für Fragen gab.
Mich würde mal Interessieren, wie es Euch (also ebenfalls Betroffene mit hoher Myopie und MD) ergangen ist> Wie war bei Euch der Verlauf> Bringen die Sprizen überhaupt was>
Ich weiß das nun Silvester vor der Tür steht, doch es wäre schön, wenn ich Antwort bekäme.
Gruß Makula
NEU + HILFE hohe Myopie + feuchte + trockene MD
rop 
, Sunday, 04. January 2009, 23:35 (vor 6301 Tagen) @ Makula
Hallo "Makula",
herzlich Willkommen hier im Forum!
Soviel ich weiß, muss bei einer feuchten MD möglichst schnell reagiert werden, um den Sumpf wieder trocken zu legen und einer feuchten MD geht immer eine trockene voraus - aber umgekehrt muss nicht aus jeder trockenen MD eine feuchte werden. Wenn, dann merkt man das an dem Abgesoffensehen (Amsler-Gitter, Amsler-Netz, Amsler-Test, den dir dein Augenarzt geben kann oder den du dir im Internet runterladen kannst - mach dir mehrere Kopien, zeichne ein, was wann wie aussieht an welcher Stelle, dann hast du eine Verlaufskontrolle.
Alle paar Wochen muss die Spritze wiederholt werden, damit der Erfolg nachhaltig bleibt. Wenn man nicht zu lange wartet, könnten sogar die Sehzellen sich noch ein bisschen erholen.
Es gibt gute Infos zur MD, auch zur myopen MD, bei der Pro Retina, und auch Ansprechpartner in sozialer oder psychologischer Hinsicht.
So viel ich weiß, wirken Avastin oder Lucentis nur lokal im Auge, aber das kann dir wohl ein Arzt besser sagen.
Ich meine auch, Lucentis oder Avastin haben die Technik des Verödens mit PDT verdrängt (photodynamische Therapie).
Ich hoffe, du bist "trotz allem" so gut wie es geht, ins Neue Jahr gekommen,
lg rop
» Hallo,
» ich bin 42 Jahre alt und mit -30 Dioprin Kurzsichtig. 2007 hatte ich
» Grauestar-OP, beidseits und nun die Dioprin im Auge sitzen.
» Nach der OP hat sich mein Sehvermögen auf 60% eingestellt und ich konnte
» so gut sehen, wie nie zuvor im Leben (vor OP mit Brille nur 10%).
»
» Nun ist das schöne Seh-Vergnügen schnell vorbei.
» Seit nun drei Wochen ist mein Sehvermögen links 10% mit
» Gesichtsfeldausfall im Sehmittelpunkt und rechts 30% abgefallen.
» Von meinem 1. Augenarztbesuch bis zum Kontrolltermin (7 Tage später)
» verschlechterte sich das Sehvermögen nochmals enorm, auf o.g. Werte. Mit
» dem Linken Auge kann nicht nicht mehr lesen.
»
» Diagnose:
» Links feuchte Makuladegeneration
» rechts trockene Makuladegeneration
» Behandlungsvorschlag der Uni Würzburg:
» Avastin-Behandlung (erstmal 3 Spritzen)
» Beginn: mitte Januar 2009
»
» Leider muss ich sagen, das ich am 22.12. und 23.12. als Notfallpatientin
» in die Uni kam. Am 22.12. wurden alle Untersuchungen gemacht, und am
» 23.12. noch die Angiographie.
» Der Oberarzt (Netzhautspezialist) nahm sich für mich, kaum Zeit.
» Aufklärung erfolgte nicht, ich bekam den Aufklärungsbogen mit Hinweis, das
» Avastin nicht zugelassen ist und die drei Termine.
»
» Um meinen Bub (ebenfalls extem Kurzsichtig + Aspergerautist) Weihnachten
» nicht zu versauen, konnte ich bis zum 1. Feiertag noch gute Mine zum
» schlechten Auge machen, doch nun geht das nicht mehr so wirklich.
» Von der Psyche her geht es mir nicht so gut, könnte HEULEN und bin total
» verunsichert und besorgt!
»
» Für all meine Fragen, wie zum Beispiel: Ist die Spritze nicht ein enormes
» Risiko für Netzhautablösung> Oder: Welche Nebenwirkungen hat Avastin auf
» den Rest des Organismus (Leber, Nieren>)(ist für ich wichtig, da ich 2000
» SD-Krebs hatte)> Weshalb wird die Blutung nicht durch Laser verödet
» (gestillt)>
» Und weshalb hat das rechte Auge auch 30 % Sehvermögen verlohren>
» hatte der Doc keine Zeit. Es war der 23.12. ich war die letzte Patientin
» vor seinem Urlaub.
»
» Nun versuche ich mir im Netz INFOS zu holen. Und da staunte ich nicht
» schlecht, von wegen nur drei Spritzen... da ließt man, das diese Spritzen
» ein lebenlang gegeben werden müssen... oder das das Risiko
» Netzhautablösung zu bekommen, sehr hoch ist, besonders bei hoher
» Kurzsichtigkeit... oder das es keine Langzeitwerte gibt, wie Augen und
» Organismus auf dieses aggressive Medikament reagieren...
»
» Nun muss ich eine Entscheidung treffen, ob ich am 14. Januar mir die erste
» Spritze geben lasse oder ob ich mir eine Zweitmeinung einhole...
» Nur da ist das Problem, das die meisten Augenkliniken Patienstop haben und
» nur Notfallpatienten aus der eigenen Region nehmen. Da nutz mir mein
» Privatpatienstatus auch nichts. Das Problem hatte ich schon am 22.12. das
» die Kliniken (FFM Höchst, FFM, Heidelberg, Freiburg) abgesagt haben.
»
» Mein Vertrauen zu Uni Wü ist nicht sonderlich groß, besonders, weil der
» Arzt mich überhaupt nicht aufgeklärt hat. Mir keine Zeit für Fragen gab.
»
» Mich würde mal Interessieren, wie es Euch (also ebenfalls Betroffene mit
» hoher Myopie und MD) ergangen ist> Wie war bei Euch der Verlauf> Bringen
» die Sprizen überhaupt was>
»
» Ich weiß das nun Silvester vor der Tür steht, doch es wäre schön, wenn ich
» Antwort bekäme.
» Gruß Makula
NEU + HILFE hohe Myopie + feuchte + trockene MD
rop , Tuesday, 06. January 2009, 00:12 (vor 6300 Tagen) @ Makula
Hallo "Makula",
ich habe was gefunden - evtl. kommt da ein neuer Ansatz - Fenretinide
http://www.uni-augenklinik.uni-bonn.de/
unter Forschung , klinische Studien
dort: Fenretinide-Studie und FAM-Studie
lg
rop
» Hallo,
» ich bin 42 Jahre alt und mit -30 Dioprin Kurzsichtig. 2007 hatte ich
» Grauestar-OP, beidseits und nun die Dioprin im Auge sitzen.
» Nach der OP hat sich mein Sehvermögen auf 60% eingestellt und ich konnte
» so gut sehen, wie nie zuvor im Leben (vor OP mit Brille nur 10%).
»
» Nun ist das schöne Seh-Vergnügen schnell vorbei.
» Seit nun drei Wochen ist mein Sehvermögen links 10% mit
» Gesichtsfeldausfall im Sehmittelpunkt und rechts 30% abgefallen.
» Von meinem 1. Augenarztbesuch bis zum Kontrolltermin (7 Tage später)
» verschlechterte sich das Sehvermögen nochmals enorm, auf o.g. Werte. Mit
» dem Linken Auge kann nicht nicht mehr lesen.
»
» Diagnose:
» Links feuchte Makuladegeneration
» rechts trockene Makuladegeneration
» Behandlungsvorschlag der Uni Würzburg:
» Avastin-Behandlung (erstmal 3 Spritzen)
» Beginn: mitte Januar 2009
»
» Leider muss ich sagen, das ich am 22.12. und 23.12. als Notfallpatientin
» in die Uni kam. Am 22.12. wurden alle Untersuchungen gemacht, und am
» 23.12. noch die Angiographie.
» Der Oberarzt (Netzhautspezialist) nahm sich für mich, kaum Zeit.
» Aufklärung erfolgte nicht, ich bekam den Aufklärungsbogen mit Hinweis, das
» Avastin nicht zugelassen ist und die drei Termine.
»
» Um meinen Bub (ebenfalls extem Kurzsichtig + Aspergerautist) Weihnachten
» nicht zu versauen, konnte ich bis zum 1. Feiertag noch gute Mine zum
» schlechten Auge machen, doch nun geht das nicht mehr so wirklich.
» Von der Psyche her geht es mir nicht so gut, könnte HEULEN und bin total
» verunsichert und besorgt!
»
» Für all meine Fragen, wie zum Beispiel: Ist die Spritze nicht ein enormes
» Risiko für Netzhautablösung> Oder: Welche Nebenwirkungen hat Avastin auf
» den Rest des Organismus (Leber, Nieren>)(ist für ich wichtig, da ich 2000
» SD-Krebs hatte)> Weshalb wird die Blutung nicht durch Laser verödet
» (gestillt)>
» Und weshalb hat das rechte Auge auch 30 % Sehvermögen verlohren>
» hatte der Doc keine Zeit. Es war der 23.12. ich war die letzte Patientin
» vor seinem Urlaub.
»
» Nun versuche ich mir im Netz INFOS zu holen. Und da staunte ich nicht
» schlecht, von wegen nur drei Spritzen... da ließt man, das diese Spritzen
» ein lebenlang gegeben werden müssen... oder das das Risiko
» Netzhautablösung zu bekommen, sehr hoch ist, besonders bei hoher
» Kurzsichtigkeit... oder das es keine Langzeitwerte gibt, wie Augen und
» Organismus auf dieses aggressive Medikament reagieren...
»
» Nun muss ich eine Entscheidung treffen, ob ich am 14. Januar mir die erste
» Spritze geben lasse oder ob ich mir eine Zweitmeinung einhole...
» Nur da ist das Problem, das die meisten Augenkliniken Patienstop haben und
» nur Notfallpatienten aus der eigenen Region nehmen. Da nutz mir mein
» Privatpatienstatus auch nichts. Das Problem hatte ich schon am 22.12. das
» die Kliniken (FFM Höchst, FFM, Heidelberg, Freiburg) abgesagt haben.
»
» Mein Vertrauen zu Uni Wü ist nicht sonderlich groß, besonders, weil der
» Arzt mich überhaupt nicht aufgeklärt hat. Mir keine Zeit für Fragen gab.
»
» Mich würde mal Interessieren, wie es Euch (also ebenfalls Betroffene mit
» hoher Myopie und MD) ergangen ist> Wie war bei Euch der Verlauf> Bringen
» die Sprizen überhaupt was>
»
» Ich weiß das nun Silvester vor der Tür steht, doch es wäre schön, wenn ich
» Antwort bekäme.
» Gruß Makula
NEU + HILFE hohe Myopie + feuchte + trockene MD
Hi rob,
danke für die Antwort,
ist sehr interessant, denn...
Pro Retina e.V. hat mir geraten, eine
Zweitmeinung in der Uni Bonn einzuholen.
Und GOTT SEI DANK habe ich bereits am 12.1. einen Termin bekommen.
In Uni FFM, Uni Heidelberg usw. wären erst Termine im Februar/März möglich gewesen.
Bisher haben sich meine Augen nicht verbessert, leider, hatte doch die HOffnung, das vielleicht die Blutung von allein wieder verschwindet.
Morgen kommt mein Hausaugenarzt aus dem Urlaub, mal sehen was er dazu sagt, das Uni Wü mich unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt hat.
Ich war bisher auch der Meinung, das wenn eine Blutung vorhanden ist, SOFORT zu handeln ist. Naja, war wohl pech, das es mich kurz vor den Feiertagen erwischt hat.
Nun hoffe ich auf Uni Bonn und auf eine ehrliche und ausführliche Aufklärung.
Gruß Makula
NEU + HILFE hohe Myopie + feuchte + trockene MD
rop , Tuesday, 06. January 2009, 22:21 (vor 6299 Tagen) @ Makula
Hallo Makula,
klasse! Noch besser wäre gewesen, ein Dienstag oder Donnerstag an der Uni-Augenklinik Bonn, denn dann gibt es zusätzlich zu den Untersuchungen die Patientensprechstunde,
http://www.uni-augenklinik.uni-bonn.de/
bzw.
http://www.uni-augenklinik.uni-bonn.de/krohne/patienten/erkrankungen/flyerproretina.pdf
Zur Klinik kommst du mit den Bussen ab Bonner Hbf, Linien 600 und 601, Haltestelle Kliniken Nord, das Bussystem hat sich vor einigen Wochen geändert.
lg rop
» Hi rob,
»
» danke für die Antwort,
» ist sehr interessant, denn...
» Pro Retina e.V. hat mir geraten, eine
» Zweitmeinung in der Uni Bonn einzuholen.
»
» Und GOTT SEI DANK habe ich bereits am 12.1. einen Termin bekommen.
» In Uni FFM, Uni Heidelberg usw. wären erst Termine im Februar/März möglich
» gewesen.
»
» Bisher haben sich meine Augen nicht verbessert, leider, hatte doch die
» HOffnung, das vielleicht die Blutung von allein wieder verschwindet.
» Morgen kommt mein Hausaugenarzt aus dem Urlaub, mal sehen was er dazu
» sagt, das Uni Wü mich unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt
» hat.
»
» Ich war bisher auch der Meinung, das wenn eine Blutung vorhanden ist,
» SOFORT zu handeln ist. Naja, war wohl pech, das es mich kurz vor den
» Feiertagen erwischt hat.
»
» Nun hoffe ich auf Uni Bonn und auf eine ehrliche und ausführliche
» Aufklärung.
» Gruß Makula
erste Avastin-Spritze bekommen - Nebenwirkungen?
Hallo rop,
ich war am Montag in Bonn.
Die Untersuchungen waren sehr gründlich, die Ärzte und der Prof. menschlich bemüht. Goldig waren die beiden alten Damen, die die Wartezeiten mit Kaffe, Tee usw. und herzlichen worten versuchten angenehmer zu gestallte. Das hab ich in noch keiner anderen Klinik so erlebt (und ich war schon in vielen Kliniken wegen meiner Krebserkrankung).
Ergebnisse wie in Würzburg, doch der Prof. und die Ärztin verstehen nicht, weshalb ich nicht bereits am 22.12. die erste Spritze bekommen habe.
Am Montag lies mir der Prof keine Wahl mehr, noch die Kostenzusage der Krankenkasse abzuwarten, da bereits schon zuviel Zeit vergangen ist. Immerhin hab ich die Undichte Stelle nun schon die sechste Woche.
So hab ich mir die Spritze (Avastin) geben lassen.
Nun meine Fragen:
Seit der Spritze am Montag Mittag habe ich Übelkeit, Kopf- u. Gliederschmerzen,Müdigkeit, Unwohlsein, Angstzustände sowie einen erhöhten Blutdruck mit Herzrasen.
Ist das Normal> Wann klingen diese Nebenwirkungen wieder ab>
Ich habe leider nur zu Lucentis im Netz einen Beipackzettel mit Nebenwirkungsangaben gefunden. Dort sind diese Nebenwirkungen sehr wohl beschrieben.
Doch zu Avastin hab ich nichts der gleichen gefunden.
Von den Augen her, hab ich leichtes brennen, bekomme vorsorglich Augentropfen gegen Infektionen.
Der Augendruck war Gestern auf 20, sonst liegt er bei mir bei so 15 - 17. Mein Augenarzt meinte, das 20 noch im vertretbaren Bereich ist.
Danke für Deine Antworten,
der Austausch tut schon gut. Ich bin immer noch sehr verunsichert.
Liebe Grüße
Makula
erste Avastin-Spritze bekommen - Nebenwirkungen?
rop , Wednesday, 14. January 2009, 23:06 (vor 6291 Tagen) @ Makula
Hallo Makula,
hier gibt es auch AMD-Berater, vielleicht wissen die etwas über Neben- und Nachwirkungen, es gibt doch immerhin eine ganze Reihe Leute, die Lucentis und Avastin bekommen!
http://www.pro-retina.de/deu/~kontakt.php
Schau mal links ins Menue, da gibt es Anfang März einen Kongress in Düsseldorf und im Bereich AMD werden wohl die Neuigkeiten vorgestellt!
Ich wünsche dir einen guten Verlauf und drücke dir die Daumen!
lg rop
» Hallo rop,
»
» ich war am Montag in Bonn.
» Die Untersuchungen waren sehr gründlich, die Ärzte und der Prof.
» menschlich bemüht. Goldig waren die beiden alten Damen, die die
» Wartezeiten mit Kaffe, Tee usw. und herzlichen worten versuchten
» angenehmer zu gestallte. Das hab ich in noch keiner anderen Klinik so
» erlebt (und ich war schon in vielen Kliniken wegen meiner
» Krebserkrankung).
»
» Ergebnisse wie in Würzburg, doch der Prof. und die Ärztin verstehen nicht,
» weshalb ich nicht bereits am 22.12. die erste Spritze bekommen habe.
»
» Am Montag lies mir der Prof keine Wahl mehr, noch die Kostenzusage der
» Krankenkasse abzuwarten, da bereits schon zuviel Zeit vergangen ist.
» Immerhin hab ich die Undichte Stelle nun schon die sechste Woche.
»
» So hab ich mir die Spritze (Avastin) geben lassen.
»
» Nun meine Fragen:
» Seit der Spritze am Montag Mittag habe ich Übelkeit, Kopf- u.
» Gliederschmerzen,Müdigkeit, Unwohlsein, Angstzustände sowie einen erhöhten
» Blutdruck mit Herzrasen.
» Ist das Normal> Wann klingen diese Nebenwirkungen wieder ab>
»
» Ich habe leider nur zu Lucentis im Netz einen Beipackzettel mit
» Nebenwirkungsangaben gefunden. Dort sind diese Nebenwirkungen sehr wohl
» beschrieben.
» Doch zu Avastin hab ich nichts der gleichen gefunden.
»
» Von den Augen her, hab ich leichtes brennen, bekomme vorsorglich
» Augentropfen gegen Infektionen.
» Der Augendruck war Gestern auf 20, sonst liegt er bei mir bei so 15 - 17.
» Mein Augenarzt meinte, das 20 noch im vertretbaren Bereich ist.
»
» Danke für Deine Antworten,
» der Austausch tut schon gut. Ich bin immer noch sehr verunsichert.
» Liebe Grüße
» Makula