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Hallo Zusammen,
es geht um meine 5jährig Tochter, sie hatte leider letztes Jahr eine mehrfache Netzhautablösung auf beiden Augen. Im Juli zuerst links,leider waren wir im Urlaub, sind so schnell wie möglich nach Hause und dann wurde in der Uniklinik Köln gestreikt,sodass sie nicht aufgenommen werden konnte. Sie wurde erst 6 Tage später in Bonn operiert. Auf dem rechten Auge wurde zur Sicherheit ein Laserriegel gemacht,in der Hoffnung,dass die Netzhaut stabil bleibt. Leider hatte sie aber im Oktober dann rechts die Ablösung,wo dann aber auch festgestellt wurde, dass die linke auch wieder ab ist,obwohl Silikonöl im Auge war. Sie wurde dann zuerst rechts operiert und hat auf dem Auge eine Cerclage bekommen. Im November wurde sie dann wieder links operiert mit Ölaustausch.
Im Dezember hatte sie dann leider wieder rechts eine Ablösung und hat dann auch Silikonöl ins Auge bekommen.

Jetzt soll das Öl rechts, auf ihrem guten Auge eventuell rausgeholt werden. Auf dem linke Auge ist sie sehr wahrscheinlich blind. Meine Tochter hat ein sehr seltenes Syndrom (Donnai Barrow Syndrom) und ist außerdem taub und entwicklungsverzögert. Sie kann die Sehtests nicht umsetzen. Ich habe große Angst, dass sie jetzt auch noch komplett blind wird. Bei Kindern ist die Gefahr einer Narbenbildung auf der Netzhaut viel größer. Sie kommt mit der verbleibenden Sehkraft gut zuerecht. Jetzt sind die Meinungen ganz verschieden, ob das Öl raus soll. Der Arzt in der Uniklinik Köln meinte, es könnt auch lebenslang drin bleiben. Wo ich dann aber sagte,dass bei meinem Sohn die Ölentfernung nach 4 Monaten gut geklappt hat,meinte er man könnte es vielleicht auch bei meiner Tochter probieren. Mein Sohn hatte auf dem linken Auge zum Glück nur eine Ablösung. Unser Augenarzt meint, das Öl wirkt toxisch und sollte wenn es um den Erhalt der Sehkraft geht, wieder raus. Ich habe mir letzte Woche einen Beitrag über Silikonölentfernung auf der Sightcity von Dr. Kirchhof angesehen und er meint auch, es gibt noch keine Studien, aber das Silikonöl wirkt sehr wahrscheinlich toxisch und verschlechtert die Sehkraft je länger dieses im Auge ist. Es wird auch immer empfohlen, das Öl nach 3 Monaten rauszuholen und es gäbe auch keine Sicherheit, dass die Netzhaut sich nicht wieder ablöst, wenn es länger als 3 Monate drin bleibt.

Wie ist euere Meinung dazu, wie sind euere Erfahrungen?
Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden soll, die Aussagen der Ärzte sind so verschieden und teilweise unsicher, was mit dem Syndrom zusammen hängt, da es zu wenige Fälle gibt.

Liebe Grüße
Vanessa

Liebe Vanessa,
da macht ihr ja wirklich viel durch.
Bei seltenen Krankheitsbildern kannst du dich auch an die Pro Retina wenden, vielleicht kann dort Kontakt zu anderen Betroffenen hergestellt werden.
Zu Prof. Kirchhof kannst du persönlich über Augenrat noch einmal Kontakt aufnehmen.

Meiner Meinung nach ist das Öl Segen und Problem zu gleich.
Es rettet das Auge aber hat eben leider auch Spätwirkungen.
Abgesehen davon dass es wahrscheinlich toxisch ist, kann es zum Beispiel das Trabekelwerk, die feinen Abflusskanäle des Auges verstopfen.
Dann würde dein Kind lebenslang mit einem Sekundärglaukom zu kämpfen haben.

Auf Grund des Alters würde ich persönlich das Öl entfernen lassen.
Im schlimmsten Fall hält die Netzhaut nicht, und es muss wieder Öl eingefüllt werden.
Melde dich doch einmal wenn du dich entschieden hast und Berichte über den Verlauf.
Vielleicht kannst du somit anderen die nach Dir kommen weiter helfen.
Ich drücke euch die Daumen!

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Katharina,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe gestern eine Mail an Dr.Kirchhof (Augenrat 2.Meinung)geschrieben und abends schon eine Antwort bekommen. Er empfiehlt das Öl entfernen zu lassen, da das PVR Risiko mit der Zeit abnimmt. Die Nebenwirkungen des Silikonöls mit der Zeit zunehmen:Augendruckerhöhung, Linsentrübung, selten, eine bisher schlecht verstandene toxische Wirkung des Silikons auf die Netzhaut.

Ich finde es trotzdem sehr schwierig die richtige Entscheidung zu treffen. Meine Tochter sieht nur noch auf dem rechten Auge und das hoffentlich noch lange und sie kommt noch gut zurecht. Ich habe so große Angst, dass sie taubblind wird. Ich versuche mich damit abzufinden, aber ich finde die Vorstellung taubblind zu sein schlimm. Aber auch dann wird es weiter gehen und wir sind für sie da, egal was kommt. Ich versuche irgendwie diese Angst los zu werden.

Mein Sohn hat das selbe Syndrom und hat leider fast das selbe wie meine Tochter durchgemacht. Er hatte zuerst links eine Ablösung(2016) und nach 4 Monaten wurde das Öl entfernt und zum Glück ist das Auge/die Netzhaut bis heute stabil geblieben. Er hat aber mit einem Sekundärglaukom zu tun und muss regelmägig zur Narkoseuntersuchung. Auf dem rechten Auge hatte er dann 2019 in kurzer Zeit 4mal eine Ablösung und ist jetzt blind auf dem Auge.

Wer von Euch ist denn vielleicht in einer ähnlichen Situation und hat auf seinem sehenden Auge schon länger als 3 Monate Öl drin?

Liebe Grüße
Vanessa

Liebe Vanessa,

ich kenne Patienten die seit 10 Jahren oder länger Öl im Auge haben, aber diese sind alle wesentlich älter.
Ich hatte das Öl 1,5 Jahre im Auge, danach kamen Katarakt und Glaukom.
Die Netzhaut hält seit dem, aber an dem Sekundärglaukom werde ich auf dem Auge sehr wahrscheinlich erblinden.

Es tut mir im Herzen weh von deinen Kindern zu lesen.
Ich kannte bisher nur das Usher Syndrom mit solchen Auswirkungen.

Hast Du dich auf der Suche nach anderen Eltern schon einmal umgehört?

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Vanessa,
schau mal hier wenn du magst:

Fördergemeinschaft für Taubblinde e.V.
Bundeselternvertretung Deutschland

https://www.taubblinde.de/

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Katharina,

vielen Dank für die Info, ich bin für alle Tipps dankbar!
Wir haben auch Kontakt zur Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit und auch zum Taubblindenwerk Hannover.

Ich habe nur das Gefühl, egal wie wir uns bei meiner Tochter entscheiden, es wird aufs gleiche hinauslaufen.
Wenn sie bald operiert wird, ist die Gefahr der Netzhautablösung wieder da, aber die Gefahr der Linseneintrübung ist geringer. Bleibt das Öl länger drin muss vielleicht bald eine neue Linse rein und da besteht auch wieder die Gefahr der Netzhautablösung.
Und je länger das Öl drin bleibt desto schlechter wird wahrscheinlich ihr Visus.
Wenn das Öl bald rauskommt ist die Wahrscheinlichkeit für ein Sekundärglaukom auch sehr groß. Das hattest du auch schon erwähnt. Mein Sohn hat auch ein Sekundärglaukom und muss einaml im Jahr eine Narkoseuntersuchung machen lassen. Und die fiesen Augentropfen 3x am Tag, die ich ihm so gerne abnehmen würde.
Die Augenoperationen sind sehr stressig für meine Tochter. Sie rasstet nach der OP wirklich aus und reißt das Augenpflaster sofort ab. Sie lässt sich noch nicht mal von mir beruhigen,das ist wirklich sehr schlimm, aber ich kann mit der Situation im mittlerweile gut umgehen. Aber ich stelle mir eine OP am Auge mit am schlimmsten vor.

Andererseits darf man vielleicht auch nicht so negativ denken, dass die Netzhaut wieder abgeht.
Ich selber habe Multiple Sklerose und gehe auch nicht davon aus, dass ich irgendwann im Rollstuhl sitze.

Meine Kinder sind trotz ihrer Behinderung und den damit verbundenen Erkrankungen lebensfroh und glücklich. Das gibt mir immer viel Hoffnung für die Zukunft, egal was kommt.

Liebe Grüße Vanessa

Hallo Zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden und vom weiteren Verlauf erzählen. Bei meiner Tochter wurde im Juli doch das Silikonöl am rechten Auge entfernt,da viele Öl Blasen nach vorne gekommen waren und der Augendruck erhöht war.
Leider hatte sie im September wieder eine komplizierte Netzhaut Ablösung. Als wir 2 Tage nach der OP nach Hause konnten,kam meine Tochter gut zurecht und es war auch Blickkontakt da. 4 Tage später hatte ich das Gefühl,dass sich ihr Sehen aber verschlechtert hat. Also wieder in die Uniklinik Köln. Angeblich war die Netzhaut im unteren Bereich wieder leicht gelöst,aber aufgrund der Behinderung meiner Tochter ist es auch schwer ihre Augen zu kontrollieren. Die Ärzte wollten aber weiter abwarten, wegen der Narbenbildung auf der Netzhaut. Also sind wir wöchentlich zur Kontrolle hin. Dann wurde empfohlen am linken Auge die Linse zu tauschen,da aufgrund des grauen Stars gar nicht mehr ins Auge geschaut werden konnte und ob die Netzhaut da noch anliegt. Die OP ist gut verlaufen,aber auf dem Auge kann sie nicht mehr sehen. Jetzt hat sich da auch schon der Nachstar gebildet.
Auf dem rechten Auge wurde dann auch die Linse getauscht,weil auch hier der graue Star zugenommen hatte. Die Netzhaut sollte eigentlich auch noch mal operiert werden,aber bei der OP hat sich dann doch rausgestellt,dass die Netzhaut anliegt.
Wir hatten so gehofft,dass unsere Tochter nach der Linsen OP am rechten Auge wieder etwas besser sehen kann,aber das ist nicht der Fall,eher noch schlechter. Der Nachstar hat sich aber auch schon leicht gebildet.
Wie war das hier bei euch? Wann könntet ihr wieder sehen nach einer Linsen OP? Meine Tochter hat noch Silikonöl im Auge,das wird jetzt auch drin bleiben.
Aber vorher kam sie auch gut mit dem Öl zurecht. Ihre Brille stimmt jetzt auch nicht mehr (-9 Dioptrien) aber anscheinend ist es für eine neue Brille noch zu früh. Sie guckt aber über ihre Brille. Ich hatte schon überlegt,ob ich beim Optiker einfach Plangläser rein machen lasse,da die Brille natürlich auch ein Schutz ist.

Viele Grüße
Nessi

Liebe Nessi,

das Öl verändert durch die Brechkraft die Diotrienzahl des Auges um ca. +7, deswegen schaut deine Tochter über die Brille.
Vielleicht Brille weg lassen falls das mit em linken Auge überhaupt eine Option ist, oder einen Besuch beim Optiker, obwohl da wahrscheinlich im Moment kein wirklich bleibendes Ergebnis rauskommt.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Katharina,

danke für deine Nachricht. Ich war jetzt beim Optiker und wir probieren ein neues Brillenglas, auch wenn der Wert nicht ganz stimmt.

Bei meinem Sohn gab es jetzt vorgestern auch eine Verschlechterung seiner Sehkraft. Er war die Tage auch krank und wir wollten gerade etwas Hausaufgaben nachholen, als er plötzlich meinte,dass er viele Punkte sieht. Er hatte auf dem linken Auge 2016 eine Netzhautablösung und 2017 wurde aber wieder das Öl entfernt. Seitdem hat er mit einem Sekundärglaukom zu tun und bekommt Augentropfen. Der Ziliarkörper wurde letztes Jahr einmal verödet. Danach hatte er kurze Zeit eine Einblutung nach einem Sturz auf dem Spielplatz. Nach 14 Tagen konnte er zum Glück wieder sehen.
Dieses Jahr wurde nur eine Narkoseuntersuchung gemacht, der Augendruck war okay.
Da mein Sohn taub ist, ist die Kommunikation etwas schwieriger, deswegen weiß ich leider nicht genau wie lange er schon diese Punkte sieht. Er meint auch, dass die bunt sind und es schränkt ihn sehr beim Schreiben ein. Können so Lichterscheinungen plötzlich auftreten? Könne Sie auch wieder verschwinden?
Was mir noch eingefallen war, am Wochenende hat er einen Ball an den Kopf bekommen und er hat Schnee geschippt. Ich weiß, das man mit Anstrengung aufpassen soll, aber er ist ein sehr aktives Kind.

Er hat auch noch kleine Ölbläschen im Auge, es konnte nicht alles hunderprozentig entfernt werden.
Wir waren auch gleich am Mittwoch zur Kontrolle in der Uniklinik Köln, aber es konnte nichts gefunden werden. Die Netzhaut liegt zum Glück an. Ich hoffe das es so bleibt. Was kann man noch außer Heidelbeersaft geben? Mein Sohn ist 10 Jahre alt und mit Nahrungsergänzungen bin ich etwas vorsichtig. Ich gebe ihm schonmal Lavita Saft und Zink.

Viele Grüße
Nessi

Liebe Nessi,

ich habe keine Ahnung was die bunten Punkte sein könnten und halte mich mit Ferndiagnosen hier im Forum sehr zurück. Gut dass ihr die NH kontrolliert habt, das sollte ja erst einmal beruhigen.

La Vita finde ich sehr gut, nehme ich über die Wintermonate zusammen mit meiner Tochter.
Wir testen dazu gerade noch Cili swish.
Dazu Vitamin D Lodges, Omega 3 und ab und an Zink.
Mehr Empfehlungen habe ich nicht, Heidelbeersaft nehmt ihr ja schon.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Liebe Katharina,

Bei meiner Tochter soll jetzt eine EDTA gemacht werden. Seit der letzten Netzhaut Ablösung im Dezember 23,gilt meine Tochter als blind,sie kann aber auf dem rechten Auge noch Licht wahrnehmen. Auf dem linken Auge ist die Netzhaut leider nicht mehr zu retten gewesen.
Wir haben seit 2 Monaten das Gefühl, dass sich das Sehen unserer Tochter minimal verbessert hat. Sie nimmt wahr,wenn jemand vor der Haustür steht oder beim Spazieren gehen,möchte sie oft die Bäume berühren.
Da die Netzhaut rechts jetzt im Mai nicht kontrolliert werden konnte, da die Hornhaut eingetrübt ist, soll jetzt die EDTA gemacht werden. Als mir der Arzt erklärte, dass das mit einer Chemikalie gemacht wird, habe ich Angst bekommen. Sie wurde schon so oft am Auge operiert und ich frage mich,wieviel ein Auge aushalten kann? Laut Arzt soll es auch keine Schmerzen geben, wenn eine Verbandslinse drauf ist. Aufgrund der Behinderung meiner Tochter, versteht sie überhaupt nicht, dass sie nicht am Auge reiben darf.
Meine Tochter ist 6 Jahre alt und laut Arzt, ist die Sehreifung bis zum 10 Lebensjahr abgeschlossen und es sei wichtig,bis dahin so viele Seheindrücke zu sammeln wie möglich.
Deswegen frage ich mich auch,wenn sich ihre Sehkraft vielleicht nur um 1% verbessert,wäre das doch viel für einen blinden Menschen oder? Die Frage ist natürlich, wie schnell die Hornhaut Trübung zurück kommt.
Ich wünschte, sie müsste nicht schon wieder operiert werden.

Liebe Grüße
Vanessa

Hallo Vanessa,
ich hatte bei Hornhautproblemen auch schon Verbandslinsen und habe damit gute Erfahrungen gemacht.
Und ja, es ist definitiv ein Unterschied selbst bei 1Prozent mehr Sehleistung.
Der Sprung im unteren Bereich von 1 auf zum Beispiel 4 Prozent ist ein erheblicher Unterschied im Vergleich von zum Beispiel 70 auf 80 Prozent.

Ich drücke euch die Daumen!

Ist denn absehbar dass die Hornhauttrübung zurück kommt?

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Guten Morgen Kathrina,

Danke für deine Nachricht,dass beruhigt mich etwas. Ich habe einfach am meisten Sorge, dass meine Tochter Schmerzen hat und dass sie am Auge reibt. Sehr wahrscheinlich kommt die Trübung zurück, da im Auge Silikonöl ist. Ich schätze,es ist ähnlich wie beim Nachstar. Der kam links sehr schnell zurück und rechts zum Glück langsamer.
Auch die vielen Operationen machen uns langsam Gedanken. Es ist ihre 10 Augen Operation und ihre 14 Narkose. Sie ist Entwicklungsverzögert,auch kognitiv eingeschränkt.
Ich werde Donnerstag nochmal mit den Ärzten sprechen und dann entscheiden.

Liebe Grüße
Vanessa

Hallo Zusammen,

wollte mich jetzt nochmal melden. Vielleicht hilft es jemand anderem in Zukunft.
Wir haben uns dann doch für die OP EDTA entschieden. Der ausschlaggebende Punkt war,dass man irgendwann nicht hätte sagen können, ist die Hornhauttrübung so stark geworden oder ist die Netzhaut wieder ab. Die OP war ein kleiner Eingriff und die Schmerzen mit der Verbandslinse wirklich gering. Ich hoffe jetzt sehr,dass die Trübung nicht zu schnell zurück kommt.

Liebe Grüße
Vanessa

Liebe Vanessa,
dann drücke ich Euch ganz fest die Daumen!

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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