Von-Hippel-Lindau

hallo zusammen,

hier geht`s ja ab !
Nach einiger Zeit wollte ich mich auch mal wieder zu Wort melden. Ich lese die Beiträge im Forum nach wie vor.
Nun habe ich eine Frage:
Wer weiß genaueres zu "Von-Hippel-Lindau-Erkrankung">

Ich habe davon gehört, dass es ein Tumor an der Netzhaut ist und nicht so leicht festzustellen.

Ein schönes Wochenende und

LG
Matthias

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Hi Matthias, das hab ich noch niue gehört. Mal googeln>
LG Katharina

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Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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hab mal gegoogelt, und folgendes gefunden was dir eventuell weiter helfen kann

http://www.hippel-lindau.de/

alles gute und noch schönes wochenende!

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Hallo Matthias,

bei Hippel-Lindau hat man zB gutartige Tumore (retinale Angiome) an der Aderhaut; diese drücken dann die Netzhaut weg! Bei Verdacht wird ein Gentest veranlasst und andere Untersuchungen wie MRTs 24Std Urin und Ultraschall.

Wieso fragst Du besteht bei Dir der verdacht>
Wenn Du noch mehr Fragen zu VHL hast frag ruhig ich kenn mich ganz gut aus.

Liebe Grüße Katja

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hallo katja,

danke für Deine Antwort.
Verdacht besteht bei mir nicht, dennoch besteht doch bei jedem von uns das (gewiß) geringe Risiko diese Krankheit zu haben.
Nun habe ich gehört, dass vorhandenen Tumoren eine Netzhautablösung stattgefunden hat, die Netzhaut sehr schwer wieder zu "befestigen" ist und daher das Risiko zu erblinden sehr hoch ist.
Fragen deshalb an Dich:
Gibt es irgendwelche Anhaltspunkte, mit denen man den Verdacht auf "Hippel-Lindau" erhärten kann >
Wird dieser Gentest und die weiteren Untersuchungen nur bei Verdacht durchgeführt oder kann ich das im Rahmen einer Kontrolluntersuchung machen lassen bzw. fälligem stationären Aufenthalt in der Klinik >
Danke für Deine Antwort.

LG
Matthias

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Hallo Matthias

ich denke nicht das jeder hier ein Risiko auf VHL hat! Dieser Gendefekt ist wirklich sehr selten und es gibt viele andere Gründe einer NHA.

Der Verdacht auf VHL ist dann gegeben wenn:
-bekannt ist dass VHL in der Familie vorkommt
-VHL typische Tumore in sehr jungen Jahren entstehen, also zB im Kleinhirn, Rückenmark, Nieren, Bauchspeicheldrüse, Augen
-oder wenn mehrere Tumore von einer Tumorart auftreten und/oder der Betroffene noch sehr jung ( zB anfang 20) ist.

Ich denke nicht, dass diese Untersuchungen einfach nur so durchgeführt werden da der Gentest sehr aufwendig und somit teuer ist.

Es ist richtig das man erblinden kann, besonders wenn nicht bekannt ist das man VHL hat, da dann die Kontrolluntersuchungen ja nicht gemacht werden.
Leider merkt man es ja nicht wenn Tumore wachsen und somit wird es oft erst zu spät bemerkt.

Ich hoffe,ich habe nichts vergessen was Du wissen wolltest.

Liebe Grüße Katja

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hallo Katja

herzlichen Dank für Deine Antworten.
Weshalb kennst Du Dich damit so gut aus> Bist Du selbst davon Betroffene oder jemand aus Deiner Familie /Verwandtschaft >

Alles Gute weiterhin für Dich.

Matthias

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Hallo Matthias,

bei mir besteht der Verdacht, ich warte noch auf das Ergebnis des Gentests soll diese Woche soweit sein (nach 8 Monaten). Ich hoffe ja immernoch auf ein negativ Ergebnis, auch wenn 2 Profs und viele OA meien ich hab das. Mal schauen die Hoffnung stirbt zu letzt.

Liebe Grüße Katja

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:-D :-D Ich bin NEGATIV!! :-D :-D

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GLÜCKWUNSCH!!! :-D
KAtharina

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Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Danke schön Katharina!!

Freud mich besonders, weil mein Sohn (21 Monate) dann ja auch negativ ist!

LG Katja

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Das glaube ich. Mein Kleiner hatte Montag 2. Geburtstag :-) )
Ich hoffe, das ich den Mist mit der NHA nicht weitervererbt habe.
LG Katharina

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Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Hallo Katharina,

na dann alles liebe nachträglich! Ich hoffe ihr habt schön gefeiert, kamen ein paar Kinder aus der Kita> Bin nämlich am überlegen ob wir ein paar einladen oder ob das noch zu früh ist.

Ja ich hab auch Angst, das er so schlecht sehen wird wie ich. Aber wir haben jetzt eine tolle AAin die ihn sich schon mal angeschaut hat.

Wart ihr schon beim AA mit dem Zwerg> Kann man das bei dir auch per Gentest ausschließen> Welche Ursache hat denn deine NHA (wenn ich fragen darf)>

Liebe Grüße Katja

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Morgen Katja,
wir haben gestern mit 2 Kindern nachgefeiert, das war ok so. Ich hab mal gelesen, man soll nicht mehr Kinder als Lebensjahre einladen. Zu seinem eigentlichen Gebúrtstag waren nur die Großeltern da, und wir haben unmengen an Eis gegessen, gespielt und waren Abend mit Verwandschaft Essen, das liebt Er :-P
Man kann es bei uns Netzis niht mit Gentest ausschließen, ich hätte vorher meine gene untersuchen lassen können, aber ob dabei was rausgekommen wäre war sehr fraglich. Also ist alles offen, aber da ich die Erste bei uns in der Familie bin, hoffe ich mal, das ich eine Ausnahme bin und es nicht weitervererbe.
Die Ursachen sind bei mir bis auf die damals eher leichte Kurzsichtigkeit nicht bekannt.
Ich war noch nicht beim AA mit Ihm, achte aber sehr drauf, falls Er irgendwelche Auffälligkeiten entwickeln sollte. Werde bei der U7 mal den Kinderarzt drauf ansprechen.
Liebe Grüße
Katharina