Vernetzung

rop , Wednesday, 10. September 2008, 10:29 (vor 6405 Tagen)

Hallo,
ich hatte ja schon einige Male geschrieben, dass ich das Gefühl habe, dass Leute mit Netzhautablösung etwas stiefmütterlich behandelt werden, sie haben keine Lobby, und die NHA tritt sehr selten auf. Irgendjemand im Forum hat hier mal etwas von 1:10.000 geschrieben, damit fällt die NHA auf jeden Fall unter die seltenen Erkrankungen.
Ich denke, wir müssten uns als Pool zusammentun, wo mit dieser SHG schon mal ein sehr wichtiger Anfang gemacht worden ist.
Vielleicht können wir uns bei der Achse, Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, Schirrmherrin ist Frau Köhler, Berlin,
und bei orphanet und eurordis registrieren>
Bei orphanet und eurordis wird der diagnosespezifische Vernetzungsgedanke über den Tellerrand hinaus auf europäischer Ebene verfolgt.
Auch die Forschung schließt sich zusammen. Kliniken vernetzen sich, bilden Forschungsschwerpunkte. Größere Vorhaben werden mit diversen Sponsoren und Instituten gemeinsam geschultert.

Wie denkt Ihr darüber>
lg rop