Vernetzung

Wolfram (DD), Dresden, Wednesday, 10. September 2008, 13:54 (vor 6408 Tagen) @ rop

Hallo,
Ich habe die gleiche Meinung, wie [link=http://www.netzhaut-selbsthilfe.de/forum/index.php>id=12117]Ingrid[/link].
Von der ACHSE hatte ich bisher noch nix gehört.

"...Beratung betroffener Menschen..." machen wir schon; "...ein patientenorientiertes Informationsportal im Internet..." haben wir.
Wenn wir etwas zur Forschungsunterstützung (aus Sicht und Erfahrung der Betroffenen!) beitragen könnten, wäre das sicher eine feine Sache!

Die Zahl 1:10.000 kenne ich noch aus mehreren Veröffentlichungen - und auch wenn sie etwas wenig anmutet (es wären ja "nur" etwa 8000 Netzis) - seis drum; wenn man selbst betroffen ist, entwickelt man ja sozusagen einen "Filter" (also Motarradbegeisterte lernen zwangsläufig Motorradbegeisterte kennen - wir also Netzis und wenn man mal bedenkt, daß dieses Forum das einzige derartige im deutschsprachigen Raum ist, wird die Zahl schon etwas relativiert.

Ich würde aber vorschlagen, daß wir vor umfangreichen Diskussionen oder Handlungen warten, bis Katharina wieder da ist, denn sie hat sich von uns allen ganz sicher am aktivsten mit der Thematik beschäftigt.

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herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram