NEU + HILFE hohe Myopie + feuchte + trockene MD

rop , Tuesday, 06. January 2009, 00:12 (vor 6293 Tagen) @ Makula

Hallo "Makula",
ich habe was gefunden - evtl. kommt da ein neuer Ansatz - Fenretinide
http://www.uni-augenklinik.uni-bonn.de/
unter Forschung , klinische Studien
dort: Fenretinide-Studie und FAM-Studie

lg
rop

» Hallo,
» ich bin 42 Jahre alt und mit -30 Dioprin Kurzsichtig. 2007 hatte ich
» Grauestar-OP, beidseits und nun die Dioprin im Auge sitzen.
» Nach der OP hat sich mein Sehvermögen auf 60% eingestellt und ich konnte
» so gut sehen, wie nie zuvor im Leben (vor OP mit Brille nur 10%).
»
» Nun ist das schöne Seh-Vergnügen schnell vorbei.
» Seit nun drei Wochen ist mein Sehvermögen links 10% mit
» Gesichtsfeldausfall im Sehmittelpunkt und rechts 30% abgefallen.
» Von meinem 1. Augenarztbesuch bis zum Kontrolltermin (7 Tage später)
» verschlechterte sich das Sehvermögen nochmals enorm, auf o.g. Werte. Mit
» dem Linken Auge kann nicht nicht mehr lesen.
»
» Diagnose:
» Links feuchte Makuladegeneration
» rechts trockene Makuladegeneration
» Behandlungsvorschlag der Uni Würzburg:
» Avastin-Behandlung (erstmal 3 Spritzen)
» Beginn: mitte Januar 2009
»
» Leider muss ich sagen, das ich am 22.12. und 23.12. als Notfallpatientin
» in die Uni kam. Am 22.12. wurden alle Untersuchungen gemacht, und am
» 23.12. noch die Angiographie.
» Der Oberarzt (Netzhautspezialist) nahm sich für mich, kaum Zeit.
» Aufklärung erfolgte nicht, ich bekam den Aufklärungsbogen mit Hinweis, das
» Avastin nicht zugelassen ist und die drei Termine.
»
» Um meinen Bub (ebenfalls extem Kurzsichtig + Aspergerautist) Weihnachten
» nicht zu versauen, konnte ich bis zum 1. Feiertag noch gute Mine zum
» schlechten Auge machen, doch nun geht das nicht mehr so wirklich.
» Von der Psyche her geht es mir nicht so gut, könnte HEULEN und bin total
» verunsichert und besorgt!
»
» Für all meine Fragen, wie zum Beispiel: Ist die Spritze nicht ein enormes
» Risiko für Netzhautablösung> Oder: Welche Nebenwirkungen hat Avastin auf
» den Rest des Organismus (Leber, Nieren>)(ist für ich wichtig, da ich 2000
» SD-Krebs hatte)> Weshalb wird die Blutung nicht durch Laser verödet
» (gestillt)>
» Und weshalb hat das rechte Auge auch 30 % Sehvermögen verlohren>
» hatte der Doc keine Zeit. Es war der 23.12. ich war die letzte Patientin
» vor seinem Urlaub.
»
» Nun versuche ich mir im Netz INFOS zu holen. Und da staunte ich nicht
» schlecht, von wegen nur drei Spritzen... da ließt man, das diese Spritzen
» ein lebenlang gegeben werden müssen... oder das das Risiko
» Netzhautablösung zu bekommen, sehr hoch ist, besonders bei hoher
» Kurzsichtigkeit... oder das es keine Langzeitwerte gibt, wie Augen und
» Organismus auf dieses aggressive Medikament reagieren...
»
» Nun muss ich eine Entscheidung treffen, ob ich am 14. Januar mir die erste
» Spritze geben lasse oder ob ich mir eine Zweitmeinung einhole...
» Nur da ist das Problem, das die meisten Augenkliniken Patienstop haben und
» nur Notfallpatienten aus der eigenen Region nehmen. Da nutz mir mein
» Privatpatienstatus auch nichts. Das Problem hatte ich schon am 22.12. das
» die Kliniken (FFM Höchst, FFM, Heidelberg, Freiburg) abgesagt haben.
»
» Mein Vertrauen zu Uni Wü ist nicht sonderlich groß, besonders, weil der
» Arzt mich überhaupt nicht aufgeklärt hat. Mir keine Zeit für Fragen gab.
»
» Mich würde mal Interessieren, wie es Euch (also ebenfalls Betroffene mit
» hoher Myopie und MD) ergangen ist> Wie war bei Euch der Verlauf> Bringen
» die Sprizen überhaupt was>
»
» Ich weiß das nun Silvester vor der Tür steht, doch es wäre schön, wenn ich
» Antwort bekäme.
» Gruß Makula