juvenile makuladegeneration

sina66, Friday, 06. November 2009, 23:29 (vor 5988 Tagen) @ MüllerA
bearbeitet von sina66, Friday, 06. November 2009, 23:34

» Hallo,
»
» Bei mir wurde vor 1 1/2 Monaten eine feuchte-Form der Makuladegeneration
» festgestellt... =(
»
» Ich kann mich damit leider nur sehr sehr schwer abfinden, zumal ich erst
» 21 Jahre alt bin.
» Meine Hauptsorge bezieht sich nun auf mein noch gesundes Auge, weiss hier
» vlt jemand genaueres wie das mit der Wahrscheinlichkeit aussieht diese am
» 2en Auge auch zu bekommen >
»
» War mittlerweile bei 3 Fachärzten, die haben gemeint es sei unrealistisch
» das ich es am 2en Auge auch bekomme. Da diese unter anderem auch
» "unabhängig von einander" sind >
»
» Ich frage mich allerdings ob ich deren Aussagen glauben schenken darf, da
» sie noch nicht einmal wissen wieso ich sie auf dem betroffenen Auge
» bekommen habe...
»
» Wie geht ihr mit der Krankheit um > Ich kann nachts kaum noch schlafen,
» und muss auch tagsüber sogut wie jede Sekunde daran denken...
» Vlt. wäre ein Psychologe ratsam > Ich denke mir nur das sich ein
» "Nicht-selbst-betroffener" nicht mal ansatzweise hineinfühlen kann...
»
»
»
» Hoffe Ihr könnt mir ein paar Tips geben wie man mit solch
» Horrorbotschaften am besten umgeht, und wie das mit den "voneinander
» unabhängigen Augen" aussieht >
»
»
» Achja, bevor ichs vergesse, habe schon über den Thread mit den Stammzellen
» gelesen, glaubt ihr könnte da der Durchbruch in den nächsten 10-20 Jahren
» kommen >
»
»
»
» Lg,
» Andi M.

Hallo Andy!

Ich hoffe, ich komme mit meiner Antwort noch nicht zu spät - ich habe Deine Zeilen zufällig entdeckt und mich nur hier angemeldet, um Dir zu antworten.

Zuerst einmal ich habe vor 10 Jahren (mit 33 Jahren) die feuchte Makuladegeneration gehabt und bin komplett geheilt worden. Die Antwort auf Deine Frage, ob die Erkrankung auf dem anderen Auge auch auftritt, ist nahezu ausgeschlossen, da die Erkrankung nur das eine Auge betrifft. Über die Ursache wußte man damals nichts und so viel ich weiß, heute auch noch nicht.

Meine Sehkraft betrug auf dem gesunden Auge 100 % und auf dem kranken Auge 30 % vor der Behandlung mit der Photodynamischen Therapie mit dem Wirkstoff Verteporfin. Nach der Behandlung ging die Sehkraft auf beidseitig 125 % herauf innerhalb von etwa 9 Monaten. Die Therapie wurde nur einmal durchgeführt und die feuchte Makuladegeneration ist in 10 Jahren nicht wieder aufgetreten. Heute ist die Photodynamische Therapie zugelassen, wie ich gelesen habe. Als das bei mir akut war (im Jahre 1999), war das Verfahren noch in der Probe und ich mußte alle Risiken, die noch nicht bekannt waren, auf mich nehmen. Das war eine sehr schwere Entscheidung für mich, denn ich hatte keine Absicherung für mein Auge. Dafür bin ich als Versuchskaninchen in die Studie eingegangen und mußte die Behandlung nicht bezahlen. Nebenwirkungen traten bei mir nicht auf und ich bin froh, daß ich das damals gemacht habe. Heute habe ich eine leicht erhöhte Blendungsempfindlichkeit, was auf die PDT zurückzuführen sein kann, aber nicht sein muß.Spezialist in diesem Gebiet ist Professor Förster im Benjamin-Fränklin-Krankenhaus in Berlin. Vielleicht kannst Du Dich ja mal mit ihm in Verbindung setzen - er hat unwahrscheinlich viel Ahnung.

Allerdings muß ich mit der tickenden Zeitbombe leben, daß diese Erkrankung jederzeit wieder auftreten könnte. Aber meist kommt sie in den ersten 2 Jahren wieder, nach 5 Jahren ist es unwahrscheinlich, nach 10 Jahren fast unmöglich.

Abschließend möchte ich noch erwähnen, daß ich auf der Stelle der Netzhaut, wo das Blutgefäß war, nichts mehr sehen kann, was aber von den Augen ausgeglichen wird - ebenso wie an der Stelle, wo der Sehnerv austritt, denn da sieht man auch nichts. Das gelaserte Areal ist größer als das Blutgefäß, jedoch wurde die Netzhaut nicht durch die Therapie zerstört, sondern durch das Blutgefäß. Die Farbintensität auf dem gelaserten Areal ist etwas schwächer als in anderen Bereichen der Netzhaut. Das Blutgefäß saß neben der Stelle des schärfsten Sehens und ich mußte damals schnell handeln, da die Therapie nur möglich war, solange das Blutgefäß nicht in die Stelle des schärfsten Sehens hineinwächst, was es in der Regel irgendwann tut.

In unserer Familie bin ich bis heute, die einzige gewesen, bei der diese Erkrankung aufgetreten ist. Ich vermute mal, daß das ganze genetische Ursachen hat.

Wenn Du noch Fragen hast, dann kannst Du mir gerne schreiben. Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen und würde mich freuen, wenn Du Dich mal melden würdest.

Gruß Sina66