juvenile makuladegeneration

NIKI, Friday, 27. November 2009, 20:10 (vor 5962 Tagen) @ sina66

» » Hallo,
» »
» » Bei mir wurde vor 1 1/2 Monaten eine feuchte-Form der
» Makuladegeneration
» » festgestellt... =(
» »
» » Ich kann mich damit leider nur sehr sehr schwer abfinden, zumal ich
» erst
» » 21 Jahre alt bin.
» » Meine Hauptsorge bezieht sich nun auf mein noch gesundes Auge, weiss
» hier
» » vlt jemand genaueres wie das mit der Wahrscheinlichkeit aussieht diese
» am
» » 2en Auge auch zu bekommen >
» »
» » War mittlerweile bei 3 Fachärzten, die haben gemeint es sei
» unrealistisch
» » das ich es am 2en Auge auch bekomme. Da diese unter anderem auch
» » "unabhängig von einander" sind >
» »
» » Ich frage mich allerdings ob ich deren Aussagen glauben schenken darf,
» da
» » sie noch nicht einmal wissen wieso ich sie auf dem betroffenen Auge
» » bekommen habe...
» »
» » Wie geht ihr mit der Krankheit um > Ich kann nachts kaum noch schlafen,
» » und muss auch tagsüber sogut wie jede Sekunde daran denken...
» » Vlt. wäre ein Psychologe ratsam > Ich denke mir nur das sich ein
» » "Nicht-selbst-betroffener" nicht mal ansatzweise hineinfühlen kann...
» »
» »
» »
» » Hoffe Ihr könnt mir ein paar Tips geben wie man mit solch
» » Horrorbotschaften am besten umgeht, und wie das mit den "voneinander
» » unabhängigen Augen" aussieht >
» »
» »
» » Achja, bevor ichs vergesse, habe schon über den Thread mit den
» Stammzellen
» » gelesen, glaubt ihr könnte da der Durchbruch in den nächsten 10-20
» Jahren
» » kommen >
» »
» »
» »
» » Lg,
» » Andi M.
»
» Hallo Andy!
»
» Ich hoffe, ich komme mit meiner Antwort noch nicht zu spät - ich habe
» Deine Zeilen zufällig entdeckt und mich nur hier angemeldet, um Dir zu
» antworten.
»
» Zuerst einmal ich habe vor 10 Jahren (mit 33 Jahren) die feuchte
» Makuladegeneration gehabt und bin komplett geheilt worden. Die Antwort auf
» Deine Frage, ob die Erkrankung auf dem anderen Auge auch auftritt, ist
» nahezu ausgeschlossen, da die Erkrankung nur das eine Auge betrifft. Über
» die Ursache wußte man damals nichts und so viel ich weiß, heute auch noch
» nicht.
»
» Meine Sehkraft betrug auf dem gesunden Auge 100 % und auf dem kranken Auge
» 30 % vor der Behandlung mit der Photodynamischen Therapie mit dem Wirkstoff
» Verteporfin. Nach der Behandlung ging die Sehkraft auf beidseitig 125 %
» herauf innerhalb von etwa 9 Monaten. Die Therapie wurde nur einmal
» durchgeführt und die feuchte Makuladegeneration ist in 10 Jahren nicht
» wieder aufgetreten. Heute ist die Photodynamische Therapie zugelassen, wie
» ich gelesen habe. Als das bei mir akut war (im Jahre 1999), war das
» Verfahren noch in der Probe und ich mußte alle Risiken, die noch nicht
» bekannt waren, auf mich nehmen. Das war eine sehr schwere Entscheidung für
» mich, denn ich hatte keine Absicherung für mein Auge. Dafür bin ich als
» Versuchskaninchen in die Studie eingegangen und mußte die Behandlung nicht
» bezahlen. Nebenwirkungen traten bei mir nicht auf und ich bin froh, daß ich
» das damals gemacht habe. Heute habe ich eine leicht erhöhte
» Blendungsempfindlichkeit, was auf die PDT zurückzuführen sein kann, aber
» nicht sein muß.Spezialist in diesem Gebiet ist Professor Förster im
» Benjamin-Fränklin-Krankenhaus in Berlin. Vielleicht kannst Du Dich ja mal
» mit ihm in Verbindung setzen - er hat unwahrscheinlich viel Ahnung.
»
» Allerdings muß ich mit der tickenden Zeitbombe leben, daß diese Erkrankung
» jederzeit wieder auftreten könnte. Aber meist kommt sie in den ersten 2
» Jahren wieder, nach 5 Jahren ist es unwahrscheinlich, nach 10 Jahren fast
» unmöglich.
»
» Abschließend möchte ich noch erwähnen, daß ich auf der Stelle der
» Netzhaut, wo das Blutgefäß war, nichts mehr sehen kann, was aber von den
» Augen ausgeglichen wird - ebenso wie an der Stelle, wo der Sehnerv
» austritt, denn da sieht man auch nichts. Das gelaserte Areal ist größer
» als das Blutgefäß, jedoch wurde die Netzhaut nicht durch die Therapie
» zerstört, sondern durch das Blutgefäß. Die Farbintensität auf dem
» gelaserten Areal ist etwas schwächer als in anderen Bereichen der
» Netzhaut. Das Blutgefäß saß neben der Stelle des schärfsten Sehens und ich
» mußte damals schnell handeln, da die Therapie nur möglich war, solange das
» Blutgefäß nicht in die Stelle des schärfsten Sehens hineinwächst, was es
» in der Regel irgendwann tut.
»
» In unserer Familie bin ich bis heute, die einzige gewesen, bei der diese
» Erkrankung aufgetreten ist. Ich vermute mal, daß das ganze genetische
» Ursachen hat.
»
» Wenn Du noch Fragen hast, dann kannst Du mir gerne schreiben. Ich hoffe,
» ich konnte Dir weiterhelfen und würde mich freuen, wenn Du Dich mal melden
» würdest.
»
» Gruß Sina66

Halo
Ich koome aus Kroatien und Ich habe seit
23 jahre JMD auf beide auge.
Kann mier jemand helfen Danke